Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Abril 2010
Editorial

En el año 1997 la Organización Mundial de la Salud tomó la decisión de dedicar un día a la enfermedad de Parkinson (EP) para crear conciencia sobre su presencia en un número cada vez mayor de personas en el  mundo, la importancia de su tratamiento y de no discriminar a quienes conviven con ella.  El próximo martes 13 de abril, sumándonos a esa iniciativa,  realizaremos en el Hospital de Clínicas la conmemoración del año 2010  por el Día Mundial dedicado a la enfermedad. 

Es una actividad abierta a toda la comunidad de la que todos formamos parte,  Invitamos especialmente a personas con EP, familiares, amigos y cuidadores. La jornada comenzará con una exposición del Prof.Dr. Micheli acompañado por su equipo de profesionales del Programa de Parkinson y Movimientos Involuntarios del Hospital. Los temas a tratar  serán:

  • Novedades en  la enfermedad de Parkinson (EP)
  • ¿Qué hay de nuevo en la investigación de esta  enfermedad?
  • ¿Qué tratamientos existen?
  • ¿Cuál es el impacto de la  EP en lo psicológico y social?
  • ¿Por qué hay que cuidar también a los familiares?

Lo más importante es que se responderán –hasta que el tiempo lo permita-  las preguntas del público. 

Le agradecemos muy especialmente a Liliana Hendel su participación voluntaria en la conducción del evento.

Asimismo, le agradecemos, también muy especialmente, a Roberto Lozano por acompañarnos con su voz, su presencia y entusiasmo.

Los esperamos con el afecto de siempre.

Cristina Pecci.

Día martes 13 de abril a partir de las 9.45 y hasta las 12.30 horas, en el Aula Posadas ubicada en la planta baja del Hospital (Av. Córdoba 2351 de la Ciudad de Buenos Aires).  Teléfono (11) 5950-8340 / 5950-9021.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El primer encuentro del año se realizará el 13 de abril a las 9.45hs. y se conmemorará "El día mundial de la enfermedad de Parkinson". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en abril. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

TANGO

Rosa Zapata

jueves 8

11.00hs

planta baja

NUTRICIÓN

Paula Cabrera

jueves 15

11.00hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 22

11.00hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

jueves 8, 15, 22 y 29

12.00hs

planta baja

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes y martes

AP*

Piso 9

VIDA COTIDIANA

Graciela Petrolini

1er. viernes

AP*

Piso 9

NARRACIÓN

Marina Bustos

2do. y 4to. viernes

AP*

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

3er. viernes

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

LOS RIESGOS DE LA MEDICACIÓN ALTERNATIVA.

Creer que ciertas sustancias que no forman parte del tratamiento convencional para la EP; “mejoran” los síntomas, puede implicar un riesgo para la salud.

Decir, por ejemplo, que el chocolate negro puede ser sustituto de la medicación para tratar el Parkinson es muy riesgoso, hay quienes podrían dejar de tomar los medicamentos y con ello producir deterioro del estado de salud. Asimismo al depositar esperanzas y expectativas en mitologías (creencia de carácter imaginario) a la larga genera frustraciones.

Para la Dra. Cristina Pecci, coordinara de la Sección Calidad de Vida del Programa de Parkinson , esta práctica se encuadran dentro de la llamada medicina alternativa que, de acuerdo a su definición actual,  es aquella  “utilizada en lugar de la medicina convencional e incluye un conjunto diverso de creencias, prácticas,  productos médicos y de atención de la salud que no son considerados actualmente parte de la medicina de base científica. Su uso despierta dudas e inquietudes con respecto a su seguridad, eficacia y calidad como recurso para atender las condiciones médicas” afirma la socióloga.  En la Argentina también están otras creencias tradicionales representadas por el curanderismo que  sintetiza antiguos saberes y prácticas de la medicina occidental y terapias rituales en su mayoría de raigambre católica.

Para que un fármaco pueda ser efectivo en el tratamiento de una enfermedad tiene que estar sujeto a un procedimiento de validación científica, el Prof. Dr. Federico Micheli, Director del Programa de Parkinson, lo detalla a continuación: “Se hacen estudios con un numero suficiente de pacientes como para que tenga un valor estadísticamente significativo. Habitualmente se compara contra placebo ya que éste suele tener en general un efecto menor. En cefaleas este efecto puede alcanzar hasta un 40 por ciento. Por otra parte, en estos estudios,  ni el paciente ni el médico saben quien esta recibiendo el fármaco y quien recibe el placebo. Porque esta selección se hace al azar”.

Suspender la medicación y reemplazarla por productos sin validación científica puede traer las siguientes consecuencias para las personas con Parkinson “Si la medicación esta bien indicada se perderá el beneficio de la misma. El reemplazo por una sustancia cuya efectividad no esta debidamente probada puede tener, en el mejor de los casos, un efecto placebo y en el peor efectos indeseables que dependerán de la sustancia en cuestión.” afirma el Doctor Micheli.

Muchas de las personas que recurren a medicinas alternativas es por sugerencias de otros.  ¿Quiénes son los promotores de estas acciones? Al respecto la Dra. Pecci nos aclara  “la mayoría de las veces los que recomiendan recurrir a ellas suelen estar en el entorno social cotidiano más próximo: un amigo, un familiar, un vecino, un conocido.  Por otro lado, intereses comerciales ajenos al cuidado y bienestar influencian su creciente utilización”.  

Por último, la coordinadora de la Sección Calidad de Vida, nos recuerda "hay que tener presente que, entre personas con enfermedades crónicas,  las principales motivaciones que impulsan al uso de terapias alternativas se relacionan con la búsqueda de beneficios terapéuticos: si el tratamiento convencional no alivia los síntomas de acuerdo a las expectativas, o la persona no está satisfecha con el tratamiento,  puede ser que busque la esperanza ofrecida por las terapias alternativas. Es muy importante la comunicación con el médico para preguntarle sobre alternativas y riesgos potencialmente serios relacionados a la toxicidad, efectos colaterales y adversos, en especial cuando se ingieren sustancias.  La cuestión es que para dar respuesta a estos interrogantes, estas sustancias necesitan pasar por una prueba científica".


TÉCNICA: GRANDES TRAZOS DESLIZANTES

La misma es la vía de acceso hacia posteriores logros en el proceso de reeducación escritural para personas con Parkinson.

Entre las variadas técnicas que se utilizan en Reeducación de la Escritura – dice la coordinadora del Taller, Adriana Ziliotto, Perito Grafóloga - hay una que resulta clave para facilitar el logro de los objetivos de estos Talleres, que se desarrollan en Calidad de Vida del Programa de Parkinson. Se trata de los “grandes trazados deslizantes”.

¿En qué consiste esta técnica?
Se realiza en superficies de papel amplias (40 cm por 50, aprox.). Van desde garabatos en forma de ovillo, figuras representativas del sol, una nube, un 8 (ocho) vertical u horizontal, ondas de agua o cualquier trazado que implique un alto grado de libertad en la ejecución y no exija precisión. En la medida en que la persona adquiere confianza con los materiales, puede complejizar los trazados con otro tipo de figuras, pero siempre tienen que ser amplias y sin detallismo que interrumpa la fluidez del trazado. Por eso se denomina de trazados “deslizantes”. Las formas siempre deben ser la “excusa” para realizar movimientos amplios. Siempre es preferible que sean formas sencillas para que permitan la concentración sobre el movimiento que las produce y no preocupación por las formas.

¿Por qué se la considera “clave” en el trabajo de reeducación?
Porque es la continuación de un primer momento de movilizaciones de las manos  que ayudan a abordar la tarea escritural de manera más relajada. Los “grandes trazados” no exigen precisión y dan la sensación de “éxito fácil”, por lo que el nivel de frustración es prácticamente nulo y se producen –de este modo- mejoras en la soltura del trazo, la presión, la postura y posiciones segmentarias. El movimiento también se vuelve más regular y ritmado. Todo esto repercute, luego, en una producción escritural menos tensa y más segura.

¿En qué influye la dimensión del papel?
Repercute en la inclusión de articulaciones proximales, como la escápula y el hombro, para ocupar esa gran superficie con el trazado.

¿Con qué materiales se inscribe?
Los crayones gruesos (1 cm de diámetro, aprox.) son los más apropiados porque impiden el detallismo, derivación no deseada porque distorsionaría la función de la técnica. Es preferible que sean hexagonales, ya que permiten una mejor prensión que los cilíndricos.

¿El papel debe poseer alguna característica especial?
Se realizan sobre papeles de texturas preferiblemente rugosas para que les permita ajustar la presión que ejercen mientras “deslizan” el crayón: a mayor presión, las estrías del papel producen un mayor desgaste de la cera y, por consiguiente, un resultado más colorido. Si buscan un tono más tenue, deben disminuir la fuerza. Este trabajo de regulación tiene, luego, una gran influencia para el logro de una escritura armoniosa.

¿Qué otros aspectos tiene en cuenta?
Permite trabajar sobre la buena adaptación a la actividad gráfica (por ej., sostenimiento de papel con la mano no dominante), movimientos de aducción y abducción del brazo que inciden positivamente sobre la rigidez, control de sincinesias, movimientos de las piernas y postura, entre otros.

¿No se incluye algún criterio estético?
Ese es el descubrimiento final…En general, las “obras” producen en todos una gran satisfacción, porque los asistentes al taller no se imaginan capaces de  producciones tan vistosas y “estéticas”. Aunque no está en los objetivos de la técnica, de hecho se produce un resultado que proyecta el mundo interior de cada uno ellos. La elección de los colores, la intensidad o suavidad que le imprimen, las preferencias por unas u otras formas también les descubre nuevas facetas en ellos mismos. Y eso agrega entusiasmo y renueva la motivación para la tarea reeducativa de la escritura.
DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON EN EL CLÍNICAS 2010

El Hospital de Clínicas invita a la comunidad a participar de una jornada abierta y gratuita con motivo del “Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson (EP)”. Esta actividad tendrá lugar el día martes 13 de abril a partir de las 9.45 y hasta las 12.30 horas, en el Aula Posadas ubicada en la planta baja del Hospital (Av. Córdoba 2351 de la Ciudad de Buenos Aires).

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.