Estamos llegando al final de otro nuevo año calendario de las actividades de calidad de vida del Programa de Parkinson del Hospital de Clínicas. Queremos agradecer a todos lo que con su voluntad, tiempo, apoyo y decisión con tribuyeron a su realización. Son muchos, en primer lugar, la Dirección del Hospital, el Departamento de Docencia e Investigación, la Dirección de Comunicación Institucional, el sector docente del Departamento de Imágenes, la Dirección de Servicios Generales, las secretarias, el personal de Informes y del Voluntariado. A los profesionales y al personal no docente del Programa de Parkinson y a su Director, un reconocimiento especial. A profesionales y personal del Departamento de Salud Mental. A los profesores y coordinadores de los Talleres y del grupo de los jueves sin cuyo entusiasmo y compromiso hubiera sido imposible sostener este ciclo de actividades.

Un agradecimiento especial a todos ustedes que son quienes le han dado sentido a este trabajo. Las actividades se renuevan a partir de marzo del 2010.

Les deseamos, de corazón, un nuevo año de paz y bienestar.
Hasta entonces, Cristina Pecci.

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro, que será el último de este año, se realizará el 15 de diciembre las 12hs y se tratará el tema "La EP y el sentido de la vida".

Los esperamos en el Aula Prof. Dr. Alejandro Posadas, planta baja del Hospital.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene, a continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en diciembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 13 hs.:

LAS VACACIONES Y EL SEÑOR PARKINSON

Llega el fin de año, las fiestas y las vacaciones. Ya sea que nos vayamos o no a algún lugar, los meses de enero y febrero suelen ser… ¡vacaciones!.

Para aquellos que conviven con la EP (“el inglés” le dicen algunos y lo llaman “mister Parkinson”)  con las vacaciones aparecen los cambios en las rutinas. Uno de esos cambios  son las vacaciones de los médicos y,  para quienes concurren a las actividades de los talleres y de las charlas mensuales que se dan aquí en el Hospital, la suspensión de éstas hasta el mes de marzo.

Una buena medida  es preguntar por anticipado a su neurólogo a quién recurrir en caso de necesidad y proceder a agendar dichos datos.

Con respecto a los talleres; el seguir practicando lo aprendido es una buena medida para no perder las habilidades adquiridas y continuar mejorando. Los “deberes de Adriana” son un excelente ejemplo.

Seguir bailando, pintando y contando cuentos durante esos meses harán que la espera se acorte y al reencuentro, estar felices.

Para aquellos que tienen la dicha de viajar, ya sea larga o corta la duración de dicho viaje , es de mucha utilidad planear con anticipación y detalle todos los movimientos:

* El transporte y el lugar de estadía, teniendo en cuenta las necesidades de cada uno.

* Llevar toda la medicación a necesitar y si es posible, llevarla por duplicado y guardarla en bolsos distintos por si uno de ellos se pierde.

* Un certificado del neurólogo tratante con su diagnóstico y tratamiento es de suma utilidad en caso de cualquier incidente de salud, por pequeño que éste sea. Si tiene certificado de discapacidad, llévelo consigo.

Es muy probable que en las vacaciones, cuando uno puede estar relajado y contento, se dé una franca mejoría en el estado de la persona afectada. DISFRUTE  de ello pero con PRUDENCIA.

A veces el entusiasmo nos hace “meter la pata”, literal y metafóricamente. Una imprudencia puede terminar en un yeso.

Muchas veces, durante la consulta, me preguntan si la persona con Parkinson puede viajar.

Mi respuesta es siempre la misma: - si puede-, pero adaptándolo al “británico compañero de viaje”.

Primero consulte a su neurólogo y después organice su viaje con minucioso detalle. No se exceda en el ritmo de actividades por bien que se sienta. Recuerde que nunca debe llegar al agotamiento. Siempre es beneficioso mantener el ritmo actividad-descanso.

Duerma lo necesario y respete el horario de su medicación y si viaja al extranjero lleve una nota de su médico que justifique todos los remedios con los que viaja, ello le evitará problemas.

Antes de pagar el seguro médico de asistencia al viajero asesórese minuciosamente sobre su condición con una enfermedad crònica. Evitará sorpresas desagradables.

Lic. María Elena de Juárez
Psicológa del Programa de Parkinson

FIN DE AÑO Y UNA ALIMENTACIÓN SALUDABLE.

¿Cómo evitar los inconvenientes, los desarreglos y mantener una dieta saludable durante las fiestas?

Se acercan las fiestas de fin de año con los adornos navideños, las visitas de familiares y amigos, los regalos y tarjetas de buenos deseos. Sobre la mesa suele abundar comida,  dulces,  bebidas,  alcohol y una larga lista de alimentos que favorecen los desarreglos.

En una breve entrevista a la coordinadora del taller de Nutrición del Programa de Parkinson, Lic. Agustina Inés Pita, nos brinda algunas recomendaciones que ayuda a mantener una alimentación saludable durante las fiestas de fin de año y el verano.    

1 -¿Cuáles son los alimentos presentes en la mesa de las fiestas de fin de año que pueden presentar dificultades/ inconvenientes para las personas con enfermedad de Parkinson?

Los alimentos de la mesa navideña que pueden presentar algún tipo de inconveniente o dificultad para las personas con Parkinson van a depender de la situación individual de cada paciente. Por ejemplo: en aquellos que están realizando el plan de alimentación de “Distribución proteica” (estrategia que se utiliza en algunos pacientes con EP para mejorar la absorción de la levodopa y  así retardar la aparición de los síntomas durante el día) deben evitar los alimentos que contienen grandes cantidades de proteínas durante el día; entre éstos, las carnes de todo tipo, lácteos y  huevos principalmente, y reservar este tipo de alimentos para la mesa navideña (Ej., vitel-toné, matambre, pollo), pero con la precaución de tomar la medicación una hora antes de la comida para asegurar su mejor absorción.

Aquellos pacientes que tienen dificultad en la masticación deben evitar los alimentos de consistencia dura (frutos secos, confituras, garrapiñadas, turrones, carnes asadas) o de consistencia mixta (pan dulce y budines con frutas secas, ensaladas con vegetales crudos de difícil masticación, como por ejemplo con manzana, apio, nuez, etc.). Es importante recordar masticar muy bien los alimentos. Preferir en la mesa dulce budines y pan dulce sin frutas. Si la dificultad es grave, consultar al nutricionista.

En cuanto al tema de la constipación o estreñimiento, problema frecuente, no olvidar consumir abundante cantidad de líquido, incorporar vegetales en las comidas (ensaladas varias, vegetales rellenos, etc.) y frutas en el postre como ensalada de frutas, aspic, frutillas con crema.

También es importante evitar el consumo excesivo de alcohol.

2 -¿Cuáles son los desarreglos más frecuentes en la dieta navideña para las personas con EP?

Los desarreglos más frecuentes que pueden realizar tanto los pacientes con EP como la población en general durante las fiestas es el abuso de comidas ricas en calorías a expensa de grasas y azucares (recordemos que la mayoría de los productos que comemos durante las fiestas son alimentos que se comen en otros países durante el invierno -frutos secos, garrapiñadas, confites- y nosotros aquí estamos en verano). También, si hemos comido mucho el día anterior es posible que al día siguiente salteemos alguna comida por presentar plenitud o, al contrario, sigamos consumiendo los alimentos que quedaron del día anterior, postres, confituras, y sigamos en un círculo vicioso. Otro desarreglo muy frecuente es el abuso de alcohol.

3 -¿Cómo seguir con una alimentación saludable durante las fiestas?

Durante las fiestas podemos continuar con una alimentación saludable, para ellos debemos incluir en la mesa preparaciones con vegetales como por ejemplo tomates rellenos, ensaladas frescas;  elegir en el menú carnes magras como por ejemplo, arrollados de pollo, peceto, ó pescados,  y como postre elegir aquellas preparaciones “frescas” como ensalada de fruta con helado, frutillas ó frutas en almíbar con crema,  siempre cuidando la cantidad,  servirse una sola vez la entrada, el plato principal y un postre, sin repetir el plato; beber abundante cantidad de líquido, y evitar el consumo de alcohol, reservando una copa, para aquellos que les gusta, para el brindis. Evitar los excesos, no abusar de las confituras y aprovechar el momento de las fiestas para  DISFRUTAR de un lindo momento en familia o con gente amiga.

Por último la Lic. Agustina Pita sugiere algunas recomendaciones para el verano ya que el taller de Nutrición retoma sus actividades en marzo. 

1) Hidratarse: es necesaria una buena hidratación consumiendo mucha cantidad de líquido ya sea en forma de agua, jugos, gelatinas, licuados, etc. (generalmente 2,5 litros) y si es necesario utilizar espesantes si resulta dificultosa la deglución de líquidos. Si tienen saciedad precoz, evitar las bebidas con gas, y consumir los líquidos alejados de las comidas. En caso de presentar excesiva transpiración, vómitos y diarreas consulte a un médico, ya que la deshidratación se produce muy rápido y no se puede esperar.

2) Consumir vegetales y frutas de varios colores todos los días: es necesario incorporar este grupo de alimentos ya que aportan cantidades importantes de vitaminas, minerales, fibra y líquido muy importantes para cubrir los requerimientos de vitaminas y minerales, evitar la constipación y ayudar en la hidratación.

3) No saltear comidas aunque no tengamos apetito: Si es así, realizar más comidas durante el día de menor volumen (pequeñas cantidades) pero no saltear nunca comidas. Elegir productos frescos, frutas, verduras, lácteos, carnes frías, salpicones, etc.

4) Si están realizando distribución proteica; No olvidar incluir vegetales en el almuerzo; frutas como licuados, gelatinas, aspic, jugos. Y no olvidar incluir leche, yogur, quesos y carnes a la noche en las porciones indicadas por la nutricionista.

5) Mantener una alimentación saludable incorporado alimentos de todos los grupos (carnes, lácteos, vegetales y frutas, cereales, azúcares y dulces) y realizar actividad física si es posible.

LEYES QUE NOS PROTEGEN

En el encuentro del martes 10 de noviembre “Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza” se brindó información en relación a Leyes, Certificados de Discapacidad y sus beneficios. A continuación les enviamos un resumen extraído de la página oficial del Servicio Nacional de Rehabilitación.
www.snr.gov.ar

Ley 22.431: Ley de protección integral de las personas discapacitadas, tendiente a asegurar a éstas su atención médica, su educación y su seguridad social, así como a concederles las franquicias y estímulos que permitan desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las todas las personas.
Ley 24.901: Ley básica para todas las prestaciones y obligatoria de cumplimiento para todo agente de salud.
Ley 24.754: Ley que equipara dicha obligatoriedad en caso que el agente de salud sea una empresa de medicina prepaga.
Ley 25.504: Ley que establece que existe un único certificado de discapacidad

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD: UN DERECHO QUE NOS BRINDA BENEFICIOS
 
Cobertura del 100% de medicamentos y tratamientos, tanto en Obras sociales como en Prepagas.
Transporte público de corta, media y larga distancia GRATUITA en todo el territorio nacional. Decretos N° 38/2004 y N° 118/06 (trenes, subtes, colectivos de la línea 1 a la 999 y micros de larga distancia).
Régimen de asignaciones familiares: Salario hijo con discapacidad.
Excepción de impuestos
Excepción del pago de la patente: Consultar en Servicio Nacional de Rehabilitación, ubicado en la calle Ramsay, oficina de Automotores de 8.30 a 13.30 hs
Símbolo Internacional de Acceso: para individualizar el vehículo que conduce a una persona con discapacidad, otorgándole con ello, el libre tránsito y estacionamiento.

COMO OBTENER EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD
 
Si el interesado tiene domicilio en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires: comunicarse al 0800-999-2727.
Si el interesado reside en el interior del país, entre a la dirección  www.snr.gov.ar y vea allí  la sección “INFORMACIÓN PARA EL INTERIOR DEL PAIS” donde constan las direcciones de todos los organismos nacionales y provinciales donde se puede tramitar el certificado de discapacidad.
Si el interesado tiene domicilio en la provincia de Bs As, deberá concurrir (puede ir otra persona en su lugar) al Servicio Nacional de Rehabilitación en la calle Ramsay 2250 (Capital Federal) de 8:30 a 14:00 hs al AREA DE TURNOS con su DNI original (excluyente) donde conste el domicilio actual, además deberá presentarse con un certificado médico en donde conste el diagnóstico del paciente (no excluyente), con el objeto de ser asignado con el médico especialista, o bien conocer con precisión cual es el diagnóstico a evaluar.
Es obligatorio presentar el DNI original del solicitante y conocer el diagnóstico específico del interesado. No se entregan turnos sin cumplir con este requisito.
Solo se extiende 1 turno por persona, excepto en el caso de padres, madre o familiares directos que puedan comprobar el vínculo y que necesiten más de 1 turno.
Si usted pertenece a un organismo oficial o no oficial, ONG, asociación o agrupación, y necesita retirar más de 1 turno, deberá solicitar atención a través del personal destinado a este fin.

Servicio Nacional de Rehabilitación
Dirección: Ramsay 2250 o Dragones 2201
Ciudad: Ciudad Autónoma de Buenos Aires (C1428BAJ)
Conmutador: 011 4783-9527
Teléfono: 011- 4783-8144 / 9077 / 4354 Interno: 36 o 52
E-mail: juntaevaluadora@snr.gov.ar

Para información detallada ingresar a la página: www.snr.gov.ar

OTROS DATOS de INTERES
 
CNRT (Comisión Nacional de Regulación del Transporte): Maipú 88 Capital Federal
Tel: 0800-333-0300

Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Bs As (discapacidad): Sede Colegiales
Días de atención: Lunes a Viernes de 9:00 a 17:00 hs
Dirección: Delgado 771
Tel: 4552-6054
Correo electrónico: sedecolegiales@defensoria.org.ar

Defensoría del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Bs As: Venezuela 842 (1095)
Tel: 4338-4900 / 0810-333-3676
PENSIONES NO CONTRIBUTISTAS
 
Para iniciar el trámite:
Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales: Oficina de trabajo social
Dirección: Hipólito Irigoyen 1447. Capital Federal
Tel: 4379-4805

Para obtener información sobre el estado del trámite:
Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales
Dirección: Alsina 1470. Capital Federal
Tel: 0800-333-2600
Horario: de 8:00 a 18:00 hs
Si Usted tiene una pensión NO CONTRIBUTIVA, su Obra Social es PROFE
Dirección: Hipólito Irigoyen 1447, Piso 6. Capital Federal
Area Discapacidad: 4379-4800

Después de seis años de contribuir a crear este espacio de calidad de vida  y  brindar lo mejor de si en su trabajo cotidiano tiene un nuevo horizonte laboral, razón por la cual el próximo año no contaremos con su invalorable apoyo.

Karina,  te agradecemos todo lo que hiciste, siempre vas a tener un lugar entre nosotros y te deseamos lo mejor.

Cristina, Leticia y Horacio.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.