Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas - Facultad de Medicina - UBA. Junio 2019
Edición Nº 112
Editorial

La edad que con mayor frecuencia inicia la Enfermedad de Parkinson coincide con la etapa de la vida en que concluye la vida laboral. La jubilación en sí misma no significa “jubileo” (término del cual deriva ese nombre) para todas las personas… Por el contrario: muchos convierten el impacto del tiempo libre en un negativo cambio del estado de ánimo. 

Si además ese tiempo se ocupa con la preocupación por la enfermedad y las limitaciones iniciales que ella impone, por mínimas que sean, es fácil deducir que realizar un plan de nuevas actividades puede ser una herramienta de gran ayuda.
Pero para que eso ocurra lo más importante es no despreciar las oportunidades más cercanas y que a primera vista resultan intrascendentes. Por ejemplo, tomar conciencia de todas las cosas que se pueden hacer en la propia casa y que se vuelven “visibles” cuando se abandona el trabajo fuera de ella. Si hay un grupo de convivencia, se puede comenzar por aliviar sus quehaceres hogareños con pequeñas contribuciones que les ahorren tiempo y preocupaciones. Preparar la lista de compras para la comida o buscar recetas (libros, youtube) puede ser un valioso aporte para la familia y también el disparador de un hobby impensado.

Cuidar una planta (una simple maceta…), ocuparse de las cuentas, leer sobre aquellos temas de interés postergados, seleccionar los programas de televisión para ver durante la semana, planear los horarios e incluirlos en un cronograma general donde consten también los momentos para la actividad física (fuera o dentro del domicilio), llamados telefónicos y envío de mails a familiares y amigos que no se ven con frecuencia.

La apatía, la pasividad y el abandono del contacto social son enemigos que se hacen más fuertes porque generalmente van unidos. Pero se puede comenzar a combatirlos con un bolígrafo, papel y la decisión de programar los pequeños nuevos pasos…porque planificar conlleva la idea de futuro, aunque sea de corto plazo. Ese es su valor.

Lic. Adriana Ziliotto

CHARLAS

Ciclo 2019: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará el 11 de Junio a las 12:00 y se tratará el tema: "Principales síntomas MOTORES en la EP y cómo se tratan". Los esperamos en Plata Baja, Aula Prof. Dr. A. Posadas.

PALABRA AMIGA

LEVODOPA Y NUEVAS FORMULACIONES

1 - ¿Cómo actúa la l-dopa en el sistema nervioso central para controlar los síntomas de la EP?
En el sistema nervioso central la levodopa es captada por las neuronas dopaminérgicas y por medio de un paso metabólico es transformada en dopamina, luego, ésta es liberada al espacio que existe entre 2 neuronas contiguas y allí ejerce su acción actuando sobre los receptores dopaminérgicos, produciendo el mismo efecto que la dopamina propia del sistema nervioso. Mediante su acción, y actuando en forma conjunta con otros neurotransmisores, regula el control normal de los movimentos.

2 – ¿Por qué el efecto de la levodopa cambia con los años? 
Con el correr de los años el efecto de la levodopa cambia en el sentido de que si bien sigue siendo efectiva, el beneficio que produce tiene menor duración por lo que los pacientes deben tomar dosis de levodopa a intervalos de tiempo mas cortos. Esto se debe a que la cantidad de neuronas capaces de metabolizar y almacenar levodopa en el sistema nervioso es cada vez menor. Para esta etapa de la enfermedad se han desarrolado formulaciones de levodopa que tendrían como objetivo brindar un efecto benéfico mas estable, es decir, similar al que existe en los primeros años de la enfermedad.

3 - ¿Cuáles son las nuevas formulaciones de levodopa?
Las nuevas formulaciones de levodopa que ya están en el mercado (aún no disoponibles en nuestro país) son Rytary que se administra en cápsulas por vía oral, Inbrija que se suministra por vía inhalatoria (similar a los “puff” para el tratamiento del asma), y el Gel de Duodopa que llega directamente al intestino delgado mediante una bomba de infusión y a través de un orificio en e la pared abdominal, es decir que requiere de un procedimiento quirúrgico mínimo.

4 - ¿Qué ventajas tendrían estas nuevas formulaciones?
Lo que se demostró en los estudios que investigaron estas drogas es que Rytary lograría prolongar la duración de los períodos “on” (de buena movilidad), disminuyendo por ende la cantidad de horas “off” (de mala movilidad), y permitiendo reducir la cantidad de tomas de levodopa a un promedio de 3 o 4 por día.
Inbrija tiene un efecto rápido pero de corta duración. Es útil como tratamiento de “rescate” en un período “off” ya que su efecto se ve en aproximadamente 10 minutos y dura alrededor de 1 hora. Por ello, no reemplaza a la levodopa estándar en el tratamiento de base sino que sería un complemento del mismo.
El Gel de Duodopa al entregarse en forma sostenida y directamente en el intestino delgado reduciría las oscilaciones en el estado motor (períodos on y off) sin que el paciente deba estar  pendiente de horarios de toma de pastillas ya que la bomba de infusión es quien se encarga de suministrar la levodopa.

María Graciela Cersósimo
Médica Neuróloga
MN. 70.918


 

EQUILIBRIO, POSTURA y REGISTRO DEL CUERPO

El tratamiento farmacológico de la Enfermedad de Parkinson mejora la movilidad de los pacientes. Sin embargo, hay problemas de postura, marcha y equilibrio que la sustitución dopaminérgica no logra corregir. Por eso es alentador que “trabajos de investigación hayan demostrado que el ejercicio en forma regular mejora los mencionados aspectos de la actividad física. De esta forma se logra un acondicionamiento del aparato músculo-esquelético que redunda en un mejor desempeño en el hacer diario” afirma el Dr. Juan Carlos Palombo, médico deportólogo del Hospital y coordinador del Taller de Actividad Física de nuestro Programa, quien prosigue con la explicación: “Al mejorar el estado físico, aumenta la elasticidad y la movilidad frente a la rigidez y la lentitud, dos de los síntomas motores característicos del Parkinson. Simultáneamente se genera un nuevo registro de la percepción espacial y, a través de ella, el mejoramiento del equilibrio, de la seguridad frente al entorno y un progreso en la coordinación de los movimientos”

Para evitar las caídas que suelen presentar los pacientes con trastornos del equilibrio, la marcha festinante (pasos cortos y rápidos) y el freezing (episodios de congelamiento al caminar), el Dr. Palombo focaliza el ejercicio físico en los desplazamientos porque “mejora y reduce el tiempo del freezing”. En el caso de presentarse este episodio “es necesario, en principio, intentar mantener la tranquilidad, luego continuar caminando de manera pautada, marcando cada paso y levantando las rodillas algo más que lo habitual. Si hay inseguridad es preferible no continuar la marcha, ya que se podrían provocar incluso caídas" comenta el deportólogo.

Por último el Dr. Palombo aconseja: “La frecuencia para el desarrollo de la actividad física debe ser diaria y es conveniente empezar con una rutina reducida e ir aumentando paulatinamente. La idea es llegar a los 30 minutos. En todos los casos, nunca se debe llegar a sentir dolor y/o fatiga".

Dr. Juan Carlos Palombo
MN 59659

TALLERES

Ciclo de Talleres - Junio 2019.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan en el 9° Piso.

Actividad Física

El ejercicio físico de forma regular mejora el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizar las rutinas se generan hábitos en los movimientos, hecho que brinda más seguridad para el desenvolvimiento cotididano. Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo.

Este taller se realizará los días lunes 03, 10, 17 y 24 en el horario 10:00 a 11:00

Cuidados en Casa
(para Familiares y Acompañantes)

Son encuentros mensuales que tienen por objetivo revisar las maneras de enfrentar nuevas situaciones que preocupan a familiares y acompañantes de quienes reciben un diagnóstico de EP. Se busca un intercambio orientado a restablecer las relaciones basadas en la comunicación y el afecto. Coordina: Lic. Corina Pryor

Este taller se realizará el viernes 07 en el horario 10:00 a 11:00

Acompañamiento en la problemática emocional

Reuniones que tienen por objetivo orientar a las personas con Parkinson en las nuevas situaciones emocionales generadas por la afección, fortaleciéndolas en el manejo de sus relaciones intrafamiliares y sociales en general. Responsable: Lic. Corina Pryor

El taller se realizará el viernes 07 en el horario 11:00 a 12:00

Deglución

Estos encuentros tienen como finalidad la ejecución de prácticas para la adecuada ingestión de los alimentos, alterada en muchos casos por los síntomas de la EP. Se da asesoramiento específico en relación al mejor manejo deglutorio por porciones y según los distintos tipos de comidas y bebidas. Responsables: Lic. Roxana Clerici y Lic. Silvia Suárez.

Este taller se realizará el viernes 28 en el horario de 10:00 a 11:00

Nutrición

Reunión mensual de asesoramiento sobre el plan nutricional conveniente para personas con EP en función de probables síntomas como la constipación, el aumento o disminución de peso y los efectos de la ingesta simultánea de determinados alimentos y drogas, entre otros temas. Responsable: Lic. Cynthia Musso.

Este taller se realizará el viernes 28 en el horario de 11:00 a 12:00

NUEVO TALLER

Orientación en gestiones por temas de salud
(para pacientes y acompañantes)

Este nuevo taller diseñado en forma conjunta con el Programa de Parkinson y el Dpto. de Trabajo Social brindará instancias de asesoramiento y promoción de gestión asociada a derechos en salud (previsión social, CUD Certificado Unico de Discapacidad , Superintendencia de Servicios de Salud, etc.). Estará a cargo de las Lic. María Victoria Serantes y Laura Catri.

Se realizará el 3er. viernes de cada mes en el horario de 10:00 a 11:00. En esta ocación será el viernes 21.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿Quiénes hacemos el Boletín del Programa de Parkinson y Movimientos Anoramales?
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Horacio Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.