Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas - Facultad de Medicina - UBA. Abril 2019
Edición Nº 110
Editorial

Un año más desde que la Organización Mundial de la Salud, en 1997, declaró el 11 de Abril como “Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson”.

Pero esta historia empezó mucho antes, en 1817… ¿Empezó en un laboratorio, en una biblioteca, en un archivo de investigaciones neurológicas, en una revisión informática, agregaríamos hoy? Es cierto que James Parkinson era un médico muy bien formado que estudiaba permanentemente…sí… pero en esta historia es muy importante el jardín…Porque este médico británico, además de recurrir a todas esas fuentes para tener una formación de excelencia, miraba al jardinero…miraba al hombre que trabajaba en el jardín y cuidaba sus lindos tulipanes… Así fue cómo notó cambios que dificultaban sus movimientos… y el interés humano se sumó a la ciencia para que diera con la clave de la enfermad que ahora se nombra con su apellido.

James Parkinson fue un médico muy comprometido con los problemas sociales y colaboraba con los que más necesitaban. Estaba acostumbrado no solo a estudiar enfermedades, sino a mirar al hombre y sus penurias…

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson en homenaje al día de nacimiento de quien describió por primera la enfermedad. La iniciativa de la Organización Mundial de la Salud tuvo un objetivo conciso: concientizar a la sociedad sobre la realidad y las necesidades de quienes la padecen.

Un breve enunciado que encierra tanto…

Porque decir “realidad” implica hacer carne la estadística que habla del aumento de la prevalencia de la enfermedad a medida que aumenta la expectativa de vida, encierra la mirada discriminatoria de una parte de la sociedad, expresa la necesidad de incrementar políticas de apoyo… Pero también implica la esperanza en los avances de la investigación sobre sus causas y tratamientos, impulsada por médicos motivados ante el desafío.

Y en esta vocación, seguramente, está el espíritu del aquel adelantado que hoy homenajeamos…

Lic. Adriana Ziliotto

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2019: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

Este ciclo comienza el 09 de abril, con la conmemoración del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, para crear conciencia sobre su presencia y creciente número de personas afectadas. 

En nuestro calendario ésta es la única reunión del año que comienza a las 11.30 hs en planta baja, Aula Prof. Dr. Aula Posadas. Las demás, siempre a las 12.00 hs.


Ciclo de Talleres - Abril 2019.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan en el 9° Piso Área Talleres.

TALLER

COORDINADOR

ABRIL

HORARIO

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo

Lunes 1, 8, 15, 22 y 29

10.00 hs

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Martes 16, 23 y 30

10.00 hs

CUIDADOS EN CASA
(para familiares y acompañantes)

Corina Pryor

Viernes 05

10.00 hs

REFLEXIÓN SOBRE EMOCIONES Y EP

Corina Pryor

Viernes 05

11.00 hs

DEGLUCIÓN

Roxana Clerici y
Silvia Suarez

Viernes 26

10.00 hs

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 26

11.00 hs

PALABRA AMIGA

SINTOMAS PREMOTORES Y BIOMARCADORES EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

El diagnóstico de la EP se basa en el cuadro clínico siendo esencial para el mismo la aparición de los síntomas motores clásicos tales como bradicinecia, rigidez, temblor de reposo y trastornos posturales tardíos.

En los últimos años, a estos pilares diagnósticos se ha sumado el conocimiento de que en la EP también existen manifestaciones “no motoras tempranas” llamadas “síntomas pre-motores” ya que comienzan antes del inicio de los síntomas motores.
Asimismo, se han desarrollado técnicas complementarias de estudio que podrían contribuir al diagnóstico de la enfermedad mediante la búsqueda de genes específicos, el análisis de material biológico de los pacientes, o diversos estudios de imágenes, a estos últimos se los denomina “biomarcadores”.

Entonces, en tanto que los síntomas pre motores son hallazgos clínicos, los biomarcadores son hallazgos específicos presentes en una variedad de estudios. Es importante decir que hoy por hoy, ningunos de los biomarcadores conocidos es lo suficientemente sensible y específico como para por si solo establecer con certeza el diagnóstico de EP.

¿Cuáles son las manifestaciones clínicas “pre-motoras” de la EP?

  • La hiposmia está presente en casi el 80% de los pacientes desde casi 8 años antes del desarrollo de los síntomas motores. Sin embargo, esto no es específico de la EP porque también se ve en Enfermedad de Alzheimer y en algunos parkinsonismos atípicos.
  • Las alteraciones del sueño REM también son manifestaciones que preceden a los síntomas motores que pueden detectarse con una Polisomnografía y se caracterizan por pérdida de la atonía muscular, por lo que paciente puede presentar vocalizaciones, golpes de puño o movimientos de las piernas que pueden generar autoinjurias o lesiones al compañero de cama. Aparece entre el 30 y 60% de los pacientes pero tampoco es específico de la EP.
  • La constipación es el principal síntoma de compromiso del sistema nervioso autónomo en los pacientes con EP. Se define como menos 3 evacuaciones intestinales por semana, sensación de obstrucción ano-rectal y heces duras con evacuación dificultosa.

¿Posibles biomarcadores de la EP?

  • Biopsias de tubo digestivo: la presencia de lesiones propias de la EP en el colon puede utilizarse como marcador de la enfermedad. Se han encontrado depósitos de alfa-sinucleina en las neuronas que se encuentran en la pared del tubo digestivo.
  • PET (tomografía por emisión de positrones) con 18-Fluoro-dopa. Esta sustancia radioactiva es un análogo de la levodopa y es capaz de ingresar al sistema nervioso central, y evalúa la vía dopaminérgica presináptica. Este estudio puede ser normal cuando la enfermedad es muy reciente porque mide la actividad de una enzima (decarboxilasa) y esta actividad puede estar incrementada para compensar la pérdida neuronal.
  • Spect cerebral con ioflupano marcado con yodo 123, evalúa el transportador de dopamina, el cual es una proteína que permite el ingreso de la dopamina desde el espacio sináptico a la neurona pre-sináptica. Este transportador se encuentra disminuido en la enfermedad de Parkinson y es más eficaz que el PET con fluorodopa para la detección temprana de la misma.
  • Ecografía de sustancia negra: se suele encontrar una hiperecogenicidad en la sustancia nigra en los pacientes con enfermedad de Parkinson, lo cual reflejaría la concentración aumentada de hierro en esta región cerebral.
  • Genes: la presencia de algunos genes alterados confieren predisposición para padecer la enfermedad, como por ejemplo mutaciones puntuales en el gen de la alfa-sinucleína o duplicaciones o triplicaciones del mismo gen, PARK 8 (LRRK2), GBA (glucocerebrosidasa), entre otros.

La busqueda de biomarcadores de la EP constituye un desafío permanente ya que podrían permitir el diagnostico y el tratamiento de  la enfermedad en estadiós muy tempranos.

Dr. Ricardo Maiola
MN 60548


 

LA CONSTIPACIÓN EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Es una disfunción que se puede mejorar sensiblemente cuando se toman una serie de medidas, siempre bajo supervisión médica.  

La constipación es frecuente en las personas con Parkinson y sus causas son multifactoriales, como bien explica la coordinadora de nuestro Taller de Nutrición, Lic. Lionella Abboghlauyan: “Como la EP afecta el sistema nervioso autónomo (que se encarga, entre muchas funciones, de regular los movimientos del aparato digestivo), se produce un enlentecimiento en la digestión y las funciones intestinales. Por otra parte, pueden contribuir a este problema la falta de actividad física, hábitos alimentarios poco adecuados, el bajo consumo de agua y algunos medicamentos”.

Por este motivo, la serie de recomendaciones para contrarrestar el problema incluyen “un cambio en la dieta y en el estilo de vida. Es muy importante la inclusión de fibra en las comidas (que puntualmente es un componente que se encuentra en algunos alimentos tales como las frutas, los vegetales y los cereales integrales) porque tienen la capacidad de absorber agua y aumentar el volumen de la materia fecal, ablandándola y facilitando la evacuación de las mismas”, afirma la Licenciada Abboghlauyan, quien advierte que “si se aumenta la cantidad de fibra y no se procede a hidratarla con una suficiente ingestión de líquidos, las partículas de fibra se endurecen, lo cual empeora la constipación. Por este motivo, la toma de una abundante cantidad de agua  se vuelve primordial para mejora el cuadro”

Es importante dejar en claro que estas son solo normas generales y que cada plan de alimentación debe adecuarse a cada paciente particular, lo que requiere en muchos casos de una consulta especializada.

Por último, la Lic. Abboghauyan mencionó uno de los temas más importantes en cuanto a los cambios de alimentación que se realizan espontáneamente con frecuencia en esta temporada que iniciamos (otoño-invierno), lo que contribuye a generar los desarreglos señalados:
-Como casi toda la población, las personas con EP durante esta época del año suelen disminuir la ingesta de vegetales y frutas frescas, como así también el consumo de líquidos. Al mismo tiempo, las bajas temperaturas llevan a una disminución de la actividad física debido a que se permanece más tiempo en casa.  Estos factores -concluye la especialista en Nutrición-  pueden agravar la constipación, por lo cual es necesario concientizarlos para modificar las conductas cotidianas y lograr una alimentación completa, adecuada y saludable en todas las estaciones del año.

Lic. en Nutrición Lionella Abboghlauyan
MN 7926
 

ESTAMOS EN LINEA

El Programa de Parkinson y Movimientos Anormales ya tiene su Sitio Web, programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar destinado a familiares, allegados y pacientes con Parkinson y trastornos del movimiento, en el eque se pueden encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece el Programa.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

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Tenemos una página de Facebook a la que están invitados a visitar y participar. Ayudamos a promover las actividades que realizamos para los pacientes, familiares y allegados de las personas con afecciones neurológicas. Nuestra dirección es /programadeparkinson/

Sumate a la red y sé vos también promotor de las actividades gratuitas que hacemos para la comunidad.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿Quiénes hacemos el Boletín del Programa de Parkinson y Movimientos Anoramales?
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Área Ciclo de Charlas & Talleres.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
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Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.