Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas - Facultad de Medicina - UBA. Marzo 2019
Edición Nº 109
Editorial

Se sabe que a medida que aumenta la expectativa de vida aumenta la prevalencia de las enfermedades crónicas. En esta cuestión tiene indiscutible protagonismo el tema médico, que registra el incremento de casos y debe multiplicar las intervenciones.

Por otra parte, desde el punto de vista psicológico, se concoce mucho sobre el impacto que suele producir el conocimiento del diagnóstico. Superado ese lapso inicial, generalmente asociado a síntomas que responden o se relacionan con estados depresivos, se inicia una etapa que requiere de un esfuerzo de adaptación a la nueva realidad. Un largo camino que tiene que ver con el mencionado aumento de la expectativa de vida. El futuro, ahora, es un extenso trecho a recorrer. Y sobre este punto, todavía se habla poco...

En la Enfermedad de Parkinson suele suceder que los obstáculos que ocasionan los síntomas van apareciendo en forma gradual, no son de gran magnitud inicial y algunas de las limitaciones que producen no modifican radicalmente el estilo de vida. Sin embargo, tienen un gran peso emocional porque el futuro se extiende cada día más y no se puede soslayar su presencia en las preocupaciones del paciente.

Esta es una realidad interior que muchas veces sobrelleva en soledad por varias razones: porque lo que siente no es tan claro, porque no sabe cómo explicarlo o porque cree que sus familiares y amigos lo van a considerar algo menor, “sin importancia” y que, si lo cuenta, no hará más que “molestar” a quienes lo rodean.

Pero el silencio puede magnificar esas sensaciones con el riesgo de convertirlas en un problema en sí mismo, ya que la buena adaptación en el aspecto emocional es el primer escalón para lograr un funcionamiento adecuado en las restantes áreas que deben mantenerse activas por largo tiempo.

Investigaciones sobre el tema (http://www.intramed.net) muestran que la evitación y la inhibición de las emociones producen malos ajustes a la realidad y que su conocimiento y expresión favorece su regulación y un mejor afrontamiento de la enfermedad en el largo plazo. Futuro…un punto relevante gracias a los avances constantes de la medicina.

Lic. Adriana Ziliotto

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2019: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

En esta ocasión, el ciclo comenzará el martes 09 de abril a las 11.30 horas, en el Aula Prof. Dr. Alejandro Posadas con la "Conmemoración del día Mundial de Parkinson", donde se abordará el tema “¿Qué sabemos hoy de la Enfermedad de Parkinson?”

A continuación ponemos a disposición el calendario de actividades del Convivir con la EP 2019.

Cartelera del Ciclo 2019: Convivir con la EP

Encuentro

Fecha

Conmemoración del Día Mundial dedicado a la Enfermedad de Parkinson ¿Qué sabemos HOY de la Enfermedad de Parkinson?

09/04/19 11.30hs.

Principales síntomas NO MOTORES en la EP y cómo se tratan.

14/05/19

Principales síntomas MOTORES en la EP y cómo se tratan.

11/06/19

¿En qué casos se indican los tratamientos QUIRÚRGICOS? Sus alcances.

13/08/19

Novedades en el tratamiento FARMACOLÓGICO.

10/09/19

¿Cómo hacer valer los DERECHOS de la salud que el Estado garantiza?

08/10/19

¿Cuáles son los principales síntomas PSICOLÓGICOS, cómo impactan en la calidad de vida y cómo superarlos?

12/11/19

La Enfermedad de Parkinson y el sentido de la VIDA.

10/12/19


Ciclo de Talleres - Marzo 2019.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan en el 9° Piso Área Talleres.

TALLER

COORDINADOR

MARZO

HORARIO

CUIDAR EN CASA
(para familiares y cuidadores)

Corina Pryor

Lunes 25

10.00 hs

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo

Lunes 18 y 25

10.00 hs

REFLEXIÓN SOBRE EMOCIONES Y EP

Corina Pryor

Lunes 25

11.00 hs

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Martes 12, 19 y 26

10.00 hs

TANGO

Rosa Zapata

Martes 19 y 26

12.00 hs

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 22

11.00 hs

PALABRA AMIGA

UNO O MUCHOS PARKINSON

Dentro de las Ciencias Médicas se debate si la Enfermedad de Parkinson es una afección o un conjunto de afecciones con síntomas similares. En esta breve entrevista realizada a las Dras. Gabriela Raina y Cynthia Garcia Fernandez, nos explican en qué situación se encuentra el dabate de esta compleja afección.

¿El Parkinson es una enfermedad o un conjunto de enfermedades?
Lo que hoy llamamos enfermedad de Parkinson engloba un conjunto de signos y síntomas como lentitud, rigidez, temblor de reposo, alteración de los reflejos posturales y otros más (como constipación, alteración del comportamiento al dormir, pérdida o disminución del olfato entre otros), pero sus causas son diversas.

¿Por qué decimos esto? Porque se han encontrado varios genes afectados en la enfermedad de Pakinson. Y estos genes afectados codifican distintas proteínas, es decir que las mutaciones encontradas en varios genes distintos producen distintas proteínas anormales.

Pero todas esas alteraciones llevan a que los pacientes desarrollen lo que hoy denominamos enfermedad de Parkinson. Todas las mutaciones producen casi los mismos síntomas, a pesar de que los genes se encuentren en distintos sitios del ADN y codifiquen distintas proteínas.

Sin embargo, en la mayoría de los pacientes no se encuentran estas alteraciones genéticas, con lo cual suponemos que en ellos existirían factores genéticos predisponentes, a los que se sumarían factores ambientales. Además, los factores hereditarios dan cuenta del 10-15% de los casos.

¿Cuáles son las hipótesis sobre el origen del Parkinson?
En los últimos años ha cobrado relevancia una teoría (de Braak y otros) que propone que la enfermedad comenzaría en el sistema nervioso entérico (es decir en las neuronas del intestino) y/o en las neuronas de la nariz y, a partir de estas neuronas, la enfermedad se extendería hacia el sistema nervioso central. Pero esta teoría, muy atractiva y que podría explicar la mayoría de los casos, no puede explicar la totalidad de los mismos, ya que en algunos pacientes (en autopsias) no se ha logrado encontrar exactamente los hallazgos propuestos por esta teoría.

¿Se conocen cuáles son los factores ambientales que pueden desencadenar la enfermedad?
Hay factores ambientales que se cree que favorecerían o desencadenarían la enfermedad como la exposición a pesticidas. Creemos que esta es la razón por la cual esta enfermedad sería un poco más frecuente en las zonas rurales que en las ciudades.

Otro factor que se encuentra en estudio es la microbiota, se supone que determinada asociación de gérmenes que habitan nuestro intestino favorecería la enfermedad.

La edad de las personas es otro de los factores predisponentes de la enfermedad de Parkinson, es decir que a mayor edad, mayor riesgo de padecerla.

Se han presentado casos extraordinarios, como la síntesis fortuita de un tóxico llamado MPTP, que fue descubierto por casualidad, cuando unos jóvenes adictos a la heroína tratando de sintetizarla, equivocaron el proceso y generaron este compuesto, el cual resultó ser tóxico para las neuronas dopaminérgicas, y comenzaron a presentar síntomas similares a la EP. Desde entonces este compuesto (MPTP), es utilizado para generar modelos animales de enfermedad de Parkinson.

Existe otro tóxico ambiental, como el manganeso, que da origen al parkinsonismo mangánico. Los pulidores de la piedra rodocrosita deben utilizar máscaras para no inhalar el polvo de la misma que podría causarles esta afección. Los fundidores de acero o los soldadores también deberían protegerse de la presencia de este mineral. También los sistemas de distribución de agua potable con alto grado de corrosión pueden contener niveles elevados de manganeso.


 

LA INTEGRACIÓN DIGITAL EN EL ÁREA TALLERES

El Taller de Computación busca promover la integración de las personas con Parkinson desde la informática y también ayudar a los participantes a resolver sus inquietudes con la PC, TABLET y SMARTPHONE.

Al ser consultado Miguel Parraud, coordinador del taller, sobre los objetivos propuestos, nos respondió: “Tendrá varios: estimular y ejercitar la memoria, ayudar a aprovechar las tecnologías de accesibilidad que ofrecen los sistemas actualmente (ayudas visuales y auditivas, instrucciones verbales, dictado, etc), aprender a utilizar Internet, identificar herramientas que los ayuden con las dificultades particulares con programas gratuitos presentes en la red y que puedan ampliar la forma de comunicarse con los demás mediante la computadora, el celular o la Tablet”.

En relación al ritmo de aprendizaje y la posibilidad de contemplar inquietudes individuales que se desprendan de los contenidos del taller, el coordinador nos dice que “los objetivos planteados se adaptarán individualmente a las necesidades e intereses de cada uno, en un clima tranquilo y distendido. No hay que olvidarse que la mayoría de las personas que participan de los talleres tienen pocos conocimientos sobre el manejo de dispositivos digitales y necesitan verlos varias veces para asimilarlo, automatizarlo y sentirse cómodos”.

Miguel también nos explica cómo va a ser la dinámica de la clase: “tendrá 2 momentos. Comenzará con un tema general y luego lo adaptaremos a cada participante. La finalidad de esta última instancia, es que puedan apropiarse de ciertas habilidades en el uso de los dispositivos para favorecer la comunicación con los demás y abrirse al mundo a través de la información que brinda internet. El propósito último del taller es favorecer la autonomía de las personas con dolencias crónicas y su integración para seguir participando de la vida social”.

Próximamente se brindará la fecha de inicio, los días y los horarios en que se realizará el taller.

NUEVO TALLER DE APOYO EMOCIONAL A PACIENTES

El taller de "Reflexión sobre Emociones y EP", a cargo de la Lic. Corina Pryor, tiene por objetivo orientar en las nuevas situaciones vitales ocasionadas por la Enfermedad de Parkinson para fortalecer las relaciones con familiares y amigos y mejorar el entorno cotidiano en general.

Se realizará el y el lunes de cada mes en el horario de 11.00 a 12.00 hs, Área Talleres.

Los esperamos.

ESTAMOS EN LINEA

El Programa de Parkinson y Movimientos Anormales ya tiene su Sitio Web, programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar destinado a familiares, allegados y pacientes con Parkinson y trastornos del movimiento, en el eque se pueden encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece el Programa.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

PRESENTES EN FACEBOOK

FACEBOOK PARA PACIENTES, FAMILIARES Y ALLEGADOS.

Tenemos una página de Facebook a la que están invitados a visitar y participar. Ayudamos a promover las actividades que realizamos para los pacientes, familiares y allegados de las personas con afecciones neurológicas. Nuestra dirección es /programadeparkinson/

Sumate a la red y sé vos también promotor de las actividades gratuitas que hacemos para la comunidad.

 

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿Quiénes hacemos el Boletín del Programa de Parkinson y Movimientos Anoramales?
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Horacio Caimi
Ciclo de Charlas & Talleres: Lic. Adriana Ziliotto y H. Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.