Boletín informativo para personas con afecciones neurológicas,
familiares y allegados - Hospital de Clínicas - Facultad de Medicina - UBA.
Abril 2018
Edición Nº 100
Editorial

Cada uno de los temas relacionados con la salud ofrece infinitas aristas.  Aunque se aborde una patología puntual, solo el abanico de factores que la determinan parece inabarcable…Y lo es verdaderamente si no se empieza por jerarquizarlos y analizar el grado de dominio que podemos ejercer sobre ellos para revertir sus causas o paliar sus consecuencias.

Resulta obvio decir que siempre el punto de partida es el diagnóstico médico. Además, sobre todo en enfermedades crónicas como el Parkinson, es imprescindible la adhesión al tratamiento médico para poder avanzar, luego,  con acciones complementarias que atiendan, desde otros ángulos, diversas consecuencias de su sintomatología.

Los Talleres de nuestro Programa de Parkinson y Movimientos Anormales, coordinados por profesionales especializados en cada una de las áreas concernientes, plantean objetivos realistas con entrenamientos específicos, que apuntan al mayor grado posible de compensación del impacto de la enfermedad en cada una de sus etapas.

Así, ese abanico de consecuencias que parecía ilimitado…se vuelve susceptible de atención concreta. La música y el canto ejercitan el ritmo y la voz. Los talleres de escritura trabajan sobre la recuperación de la firma y la grafomotricidad en general. El taller de tango entrena el equilibrio. La fonoaudiología se ocupa de las dificultades de la deglución y emisión de la voz. Los nutricionistas buscan la compensación de problemas alimentarios.

El formato grupal e interactivo de las sesiones semanales agrega una función extra, secundaria pero no menos importante: la visualización para el asistente de las redes sociales que lo sostienen. Algo imprescindible para la vida de todas las personas… haya o no haya enfermedad.

Lic. Adriana Ziliotto

COMPARTIENDO ACTIVIDADES - CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL DE LA E.P. 2018.

Ciclo 2018: Convivir con la EP.

El ciclo "Convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)” se desarrolla a lo largo del año, desde el mes de abril a diciembre inclusive, los segundos martes de cada mes. Se brindan charlas informativas de acceso libre y abiertas a la comunidad. 

Este ciclo comienza el 10 de abril, con la conmemoración del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, para crear conciencia sobre su presencia y creciente número de personas afectadas. 

En nuestro calendario ésta es la única reunión del año que comienza a las 11.30 hs en planta baja, Aula Prof. Dr. Aula Posadas. Las demás, siempre a las 12.00 hs.


Ciclo de Talleres - Abril 2018.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades las desarrollamos en el 9° Piso.

TALLER

COORDINADOR

ABRIL

HORARIO

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Martes 03, 17 y 24
Jueves 05, 12, 19 y 26

10.00 hs
11.00 hs

TANGO

Rosa Zapata

Martes 03, 17 y 24

12.00 hs

MÚSICA

Rosana Aguiar

Jueves 12, 19 y 26

10.00 hs

DEGLUCIÓN

Roxana Clericci
Silvia Suárez

Viernes 13 y 20

10.00 hs

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 27

10.00 hs

PALABRA AMIGA

LA IMPORTANCIA DE CONOCER LOS EFECTOS NO DESEADOS DE LA MEDICACIÓN Y COMO SOLUCIONARLOS.

Los fármacos cumplen un rol muy importante en el control de los síntomas de la Enfermedad de Parkinson, pero depositar expectativas desmedidas en la medicación sin tener en cuenta que es una herramienta utilizada por el neurólogo para el tratamiento, es un error. Los medicamentos, son muy efectivos cuando hay un diagnóstico certero y si el paciente, junto al médico, trabajan para encontrar un equilibrio entre los beneficios y los efectos no deseados mismos.

El Dr. Nicolás Morera, neurólogo del Programa, al ser consultado sobre cuáles son las principales complicaciones que pueden producirse en las distintas familias de fármacos sostiene que: “Los efectos adversos de los agonistas dopamonergicos son los edemas en los miembros inferiores, el trastorno de control de los impulsos como la ludopatia (compulsión al juego) compulsión al comer, a la compra y al sexo. Las alucinaciones, pueden aparecer al usarlos sobre todo en los pacientes de edad avanzada, otros son la hipotensión y taquicardia.
La levodopa, que es la droga más eficaz que tenemos, aunque no la utilizamos de inicio, también puede dar alucinaciones. Habitualmente en los primeros 5 años de la enfermedad (etapa luna de miel) no se suele observar efectos adversos. Luego de los primeros 5 años pueden aparecer fluctuaciones motoras como diskinesias, deterioro de fin de dosis, frezzing de la marcha, etc.”

Asimismo, los neurólogos disponen de muchos recursos para subsanar estos inconvenientes, al respecto el Dr. Morera declara: “tenemos múltiples estrategias para tratar las fluctuaciones motoras dependiendo de cuál sea la problemática de ese momento y de ese paciente. Se puede agregar fármacos, bajar dosis, ajustar el espacio entre toma y toma y realizar cirugía con lesión o estimulación cerebral profunda en alguno de los Target descriptos (globo pálido intento , tálamo o subtalamo)”.

Desarrollar formas amigables de administrar la medicación es muy importante en las enfermedades crónicas, ya que se toman de por vida. Desgraciadamente todavía hay algunos fármacos que no favorecen la adherencia al tratamiento médico (tomas múltiples, cambios frecuentes de medicación, tomar muchos medicamentos, entre otros), sin embargo se está trabajando en ello y ya es posible conseguir “los agonistas dopaminergicos como el Pramipexol viene en dos formulaciones, de liberación común y de liberación prolongada. Esta última no solo es más cómoda para el paciente, ya que es en una sola toma, sino que al ser de liberación prolongada es mejor porque mantiene un tono dopaminergico más estable” afirma el neurólogo. Por otro lado, apareció en “Estados Unidos y Europa una levodopa plegada en un mismo comprimido que es de liberación prolongada, supuestamente duraría más de 6 hs que aún no está disponible en nuestro país. También, están en desarrollo, nuevos agonistas dopaminergicos que van a traer beneficio en los síntomas y en la adherencia” sostiene el Dr. Nicolás Morera.

Todo este conjunto de herramientas ayudan a las personas con Parkinson a mantenerse estables y a solucionar las complicaciones que puedan tener con los medicamentos. Es por ello que la consulta clínica pasa a ocupar un lugar central, “son muy importantes los controles estrictos cada tres meses para ver la mejoría sintomática, efectos adversos de los medicamentos y adherencia al tratamiento. El paciente no debe dejar de mantener el contacto con el médico tratante. Teniendo una relación de intercambio y confianza” afirma el Dr. Morera.


 

REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA: ESTRATEGIAS CONTRA LA MICROGRAFÍA.

La Enfermedad de Parkinson causa alteraciones en la escritura que se repiten en un gran porcentaje de los casos. Una de ellas es la dimensión. Lo más frecuente es que el tamaño de la escritura disminuya a través del tiempo y, también, en el transcurso del un mismo escrito. En muchas oportunidades se llega a la micrografía, es decir, una escritura tan pequeña que resulta imposible leer.

Los trabajos de reeducación ponen en práctica varios recursos tendientes a compensar este fenómeno. Se trata de ejercicios que buscan que la ejecución se aleje de todas aquellas “costumbres” que remiten a los automatismos de la escritura, ya que son ese tipo de movimientos los que reciben en general el mayor impacto de la enfermedad.

Una actividad, tan sencilla como recreativa, es cambiar el tradicional bolígrafo por fibras de distintos colores, evitando el negro y el azul, justamente porque son los colores habituales para la escritura y, por lo tanto, los que invitan a la escritura automática. La variación del color promueve un grado de mayor conciencia del trazado y, por consiguiente, lo vuelve más voluntario.

En el mismo sentido se suma el cambio de instrumento, ya que las puntas de las fibras tienen un calibre más ancho. Esto promueve una ejecución deliberada con mayor amplitud para evitar empastamientos del trazado. Por este motivo, los fibrones más gruesos suelen promover cambios aún más notables.
Estos recursos encuentran un refuerzo en su efectividad cuando se practica en textos copiados, que son los que se ejecutan de manera menos mecánica por exigir un alto grado atención.

Para sumar eficacia se puede practicar la escritura en el modelo contrario al habitual: el cambio de letra cursiva a imprenta y viceversa también agrega un importante grado de vigilancia sobre la confección del texto, lo que repercute positivamente en la dimensión de la letra.

Lic. Adriana Ziliotto

ESTAMOS EN LINEA

El Programa de Parkinson y Movimientos Anormales ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

PRESENTES EN FACEBOOK

FACEBOOK PARA PACIENTES, FAMILIARES Y ALLEGADOS.

Tenemos una página de Facebook a la que están invitados a visitar y participar. Ayudamos a promover las actividades que realizamos para los pacientes, familiares y allegados de las personas con afecciones neurológicas. Nuestra dirección es /programadeparkinson/

Sumate a la red y sé vos también promotor de las actividades gratuitas que hacemos para la comunidad.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿Quiénes hacemos el Boletín del Programa de Parkinson y Movimientos Anoramales?
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Horacio Caimi
Ciclo de Charlas & Talleres: Lic. Adriana Ziliotto y H. Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.