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Boletín Informativo para personas con EP | HOSPITAL DE CLÍNICAS | UBA                         NOVIEMBRE 2008
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Editorial

Compartir experiencias y sentimientos afines ayuda a vivir mejor y a entender más de qué se trata convivir con la EP. No es lo que parece. No es igual para todos. Cada uno lleva sus vivencias y sus realidades; en la medida en que las comparte, la visión puede cambiar y la experiencia se enriquecerse a través de la vida de otros. Animarse a cambiar la actitud. Cada vida es única y merece ser vivida, cada momento tiene su sentido, hay que encontrarlo y mirar hacia delante.

Sostener una actitud positiva permite valorar todos los demás aspectos de la vida que no están, ni van a estar, afectados por la EP y seguir disfrutando de ellos cada día.

Hasta la próxima.

DRA. MARÍA CRISTINA PECCI
Coordinadora Calidad de Vida

 
ACTIVIDADES PARA COMPARTIR
 

 

Encuentro del 5 de noviembre: Fundación Navarro Viola

El 5 de noviembre a las 14hs. en Av. Quintana 174 se llevará a cabo la reunión destinada a personas con EP, familiares y cuidadores en el Auditorio de la Fundación Navarro Viola, gentilmente cedida para esta ocasión.
Les recordamos que la reunión es con inscripción previa. Los interesados deben brindarnos el número de documento antes del día martes 4 de noviembre, fecha en la que tendremos que presentar el listado de participantes a la Fundación Navarro Viola.
Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 08hs. a 12hs. o contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar.

 

 

Talleres: Promover Habilidades

La propuesta de los talleres es potenciar los recursos que cada persona tiene. A continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en octubre.
Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 13 hs.:

 
TALLER PROFESOR DÍAS HORARIO LUGAR
FONOAUDIOLOGÍA Lic. Fabiana Wilder Jueves 6 de Noviembre 11 a 12 hs. Planta Baja
MÚSICA Lucas Pereira Jueves 13 de Noviembre 11 a 12 hs. Planta Baja
NUTRICIÓN Lic. Ana Pascual Jueves 20 de Noviembre 11 a 12 hs. Planta Baja
TANGO Rosa Zapata Jueves 27 de Noviembre 11 a 12 hs. Planta Baja
TRABAJO CORPORAL María Eva Ziliotto Todos los Jueves 12 a 13 hs. Planta Baja
ESCRITURA Perito Grafóloga Adriana Ziliotto Todos los lunes y miércoles 10:30 a 12 hs. 9˚ PISO
CAFÉ Graciela Petrolini Viernes 7 y 21 de Noviembre 10:30 a 12 hs. 9˚ PISO
NARRACIÓN Marina Bustos** Suspendido Suspendido Suspendido

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

**La profesora Marina Bustos se encuentra con licencia por enfermedad.

 

Charlas: ¿Como convivir con EP?

 

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
El próximo encuentro se realizará 11 de noviembre a las 12hs y se tratará el tema: ¿Cómo hacer valer los derechos que el estado garantiza?. Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

 

PALABRA AMIGA

 

Mitos y realidades sobre el Parkinson.

Algunos mitos ampliamente difundidos generan incertidumbre en las personas con EP, por ello, es importante aclarar los miedos y dudas con el equipo de salud.

Hay quienes consideran al Parkinson una enfermedad de los adultos mayores, debido a que los síntomas de temblor, rigidez y pérdida del equilibrio aparecen en muchos casos después de los 65 años. El doctor Ricardo Maiola, médico del Programa de Parkinson del Hospital, cuestiona esta apreciación, porque “de hecho casi una cuarta parte de los pacientes comienza antes de los 50 años, y se destaca que en estas personas la enfermedad tiene una tasa de progresión más lenta”.
Este “mito”, ampliamente difundido, se debe a que todavía no se conocen con certeza las causas que generan la enfermedad de Parkinson.“Se cree que se produce por una combinación de factores entre los que se destaca la predisposición genética, (en no más del 15% de los casos de EP) y elementos desencadenantes del medio que a través de los años desgasta al grupo de células del sistema nervioso que regula el control de los movimientos” afirma el doctor Maiola.
En este momento, existen varias investigaciones en curso que tratan de avanzar sobre el conocimiento que hay con respecto a la enfermedad. Sin embargo, queremos destacar que lo más importante es una buena comunicación con su médico, que le permita resolver dudas y temores, ya que el tratamiento se debe adecuar a los síntomas y necesidades personales.
“El papel que cumple el programa de Calidad de Vida constituye un espacio de gran valor para discutir temas de interés para las personas con EP y su familia, brinda la oportunidad de aclarar puntos prácticos sobre el diagnóstico y el tratamiento, y puede evitar así, el tener temores infundados basados en  informaciones sobre la naturaleza de la enfermedad, y más aún sobre tratamientos que no tienen aval científico”, reconoce el Dr. Maiola.

Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 08hs. a 12hs. o bien contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar .

 

 

Crónica de una buena idea

Los integrantes del taller de escritura junto a su Profesora Adriana Ziliotto, visitaron a los chicos internados en la Sala de Pediatría del Hospital y les entregaron tarjetas confeccionadas por ellos.

Como uno de los pilares es la continuidad en la ejercitación domiciliaria de esas técnicas, más allá de los encuentros semanales en el Hospital, las fiestas de fin de año fueron siempre una buena “excusa” para aumentar la producción escritural: así proliferaron las tarjetas de Navidad y Año Nuevo, las cartas destinadas a los seres queridos para ese momento tan especial del año, y los carteles decorativos con mensajes alusivos.
Poco a poco se fueron agregando otras fechas que justificaban el trabajo entusiasta: el Día del Amigo, por ejemplo, motivó mucho al grupo y generó una gran creatividad.
Por fin este año, decidimos trabajar para el Día del Niño. Y nos encontramos que había tiempo para hacer muchas más tarjetas y cartas que niños en la familia de cada uno de los integrantes del grupo del Taller de Escritura.
Para canalizar positivamente tanto entusiasmo, les propuse destinar parte de la producción realizada a los niños internados en la sala de Pediatría del 2º piso del Hospital.
El entusiasmo no solamente se canalizó, sino que se multiplicó…
El lunes inmediatamente posterior al Día del Niño, a solo siete pisos de distancia de nuestra sala habitual de trabajo, estaban esperando las manitos y sonrisas de unos 30 chicos internados junto a sus mamás y/o papás, quienes recibieron la visita con emoción y agradecimiento. Para todos hubo una carta con un mensaje de esperanza y deseos de que la fortaleza crezca hasta lograr el alta.
Los integrantes del Taller descubrieron que recibieron más de lo que dieron. Enseguida encontraron otra “excusa” para volver con sus mensajes: el Día de la Primavera. Utilizaron todas las técnicas aprendidas (gráficas, escriptográficas y pictográficas) para fabricar flores de cartulina con pétalos escritos, como pequeñas cartas llenas de buenos deseos.
Esta vez, los médicos salieron a saludar al grupo y también mostraron su agradecimiento.
El pasado lunes 20 de octubre, posterior al Día de la Madre, repetimos la experiencia. Ya nos estaba esperando la Dra Georgina Di Genaro, Jefa de Residentes, quien nos dio la bienvenida y nos despidió con la absoluta seguridad de que pronto habrá otra visita. Pero ya no se necesitan “excusas”. La única excusa es la integración de la tarea de Calidad de Vida del Programa de Parkinson a la Calidad de Vida de otras personas que, por razones de salud, deben pasar y a veces permanecer un tiempo prolongado por el Hospital de Clínicas.
Y todo esto, sin perder de vista el trabajo del Taller de Escritura, que tiene así la posibilidad de potenciar los objetivos que le son inherentes.

Adriana Ziliotto
Coordinadora del taller de escritura

 

 

Un ejercicio de amor

 

Quiero compartir con Uds. un sentimiento,
Como sabemos, el ser humano:
-oye con el oído
-escucha con la mente
-siente con el corazón
En mi caso, un corazón sensible y alambrado.
Nosotros el grupo del taller de escritura del programa Calidad de Vida del Hospital de Clínicas habíamos decidido perfumar la ilusión de los chicos de Pediatría, con la llegada de la Primavera.
El centro de interés del trabajo a realizar, era el de colorear las palabras del mensaje de amor y alojarlas alrededor de un árbol, una flor, una golosina..
Mi creencia es que en la interacción con el otro, se abre una cuenta emocional y que el saldo siempre es deudor, porque se recibe más de lo que se da.
Este rojo de la cuenta nos motivó para trabajar con la ilusión de hacer feliz a un niño. Ilusión que en el día de hoy se transformó en encanto ya que nuestro niño interior fue muy feliz al ver la cara de felicidad de los chicos y los gestos de agradecimiento de las madres y la de los médicos de la Sala de Pediatría.

Muchas gracias, Adolfo Ortiz 29 de septiembre de 2008.

 

PROGRAMA DE PARKINSON: Atención Médica

¿Usted necesita hacer una consulta médica?
1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

 

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson

Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar

CONSULTAS CALIDAD DE VIDA: Coordinación General Dra. María Cristina Pecci
HOSPITAL DE CLÍNICAS Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2 . Tel: 011 5950-8340
Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 7 a 13 hs.

CONSULTAS PROGRAMA DE PARKINSON: Prof. Dr. Federico Micheli
HOSPITAL DE CLÍNICAS Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 1 . Tel: 011 5950-9027
Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.

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