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Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
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Edición Nº 118
Diciembre 2019
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“El Proyecto de Vida (PV) es un mapa de ruta general”, dice la Lic. Lilian R. Daset Carretto en un artículo publicado hace unos años en la revista ECOS. Y describe los aspectos de la “terapia organizadora” que lo tiene como en eje. Pero también ofrece claves que permiten que cualquier persona pueda pensar su futuro en esos términos fuera de un encuadre terapéutico.
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La cercanía del fin de año parece un momento propicio para proyectar lo que cada uno quiere para sí. Se hace necesario, sobre todo, cuando un hecho disruptivo como puede ser una enfermedad, desbarata los planes que las personas tenían forjados aún de manera tácita. Cuando algo así sucede parece que nada será posible. Pero generalmente, eso está muy lejos de la realidad. De la nueva realidad.
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Se trata de hacer una evaluación conciente de qué se podrá y qué no se podrá proyectar… haciendo hincapié en todo lo factible porque eso es lo que necesita planificación. Detectar y cambiar el orden de las prioridades, ajustar metas, darles un nuevo valor. Todo eso constituye un ejercicio que ayuda a constituir nuevamente un futuro que pareció esfumarse ante las circunstancias imprevistas. Es un trabajo “estructurante, organizador y esclarecedor de hacia dónde realmente se quieren dirigir los pasos y de qué manera, con lo que tengo, con quién soy y por dónde es mejor empezar el camino”, dice la autora. Casi como volver a crear un futuro con “puertos seguros”, acorde a las posibilidades, fortalezas y aptitudes de cada uno.
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Fin de año es época de balance. Pero mucho más cuando luego se traza el renovado “Proyecto de vida” que devuelva la seguridad necesaria para seguir avanzando. Y 2020 merece que su tránsito se produzca con el máximo grado de bienestar posible.
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Lic. Adriana Ziliotto
MN 67.542
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Cierre del Ciclo 2019: Convivir con la EP.
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Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
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El próximo martes 10 de diciembre los esperamos a las 12.00 hs en el Aula Posadas para compartir la finalización del Ciclo Charlas & Talleres 2019 donde se tratará el tema: "EL SENTIDO DE LA VIDA y la EP", a cargo del Dr. Nora Taubenslag, jefe de la División Interconsulta y Psiquiatría de Enlace del Departamento de Salud Mental.
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Los esperamos en Plata Baja, Aula Prof. Dr. A. Posadas para despedirnos y retomar las actividades en el 2020 con renovada energía.
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MITOS RECURRENTES ENTORNO A LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.
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En el ciclo de reuniones informativas dirigido a pacientes familiares y allegados de personas con Parkinson se han manifestado en forma recurrente ciertas afirmaciones que distan de ser reales. Estos mitos lo único que producen es desinformación y alarmas entre quienes lo padecen.
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Por este motivo, el Dr. Ricardo Maiola, neurólogo del Programa nos aporta información médica confiable sobre estos mitos que circulan entorno a la afección.
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1era. Afirmación: Están indicados los tratamientos con Células Madre y el Aceite de Cannabis en los pacientes con Enfermedad de Parkinson.
No. El tratamiento con células madre se lo considera promisorio, representa una opción "prometedora pero no está disponible para el tratamiento de la enfermedad”. Se necesita el aval de la investigación básica y clínica que hoy no lo tiene.
Con respecto al aceite de Cannabis demostró su utilidad en otros trastornos neurológicos como la Epilepsia fármaco-resistente y los tics, pero en la enfermedad de Parkinson es controversial, y puede generar varios inconvenientes, como manifestaciones psiquiátricas y deterioro cognitivo; además de estar comercializado, muchas veces, por personas inescrupulosas, lo que lo hace muy desaconsejable.
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2da. Afirmación: La l-dopa es peligrosa.
No. Durante mucho tiempo se cuestionó la utilidad de la l-dopa y su potencial "toxicidad" en los pacientes con Enfermedad de Parkinson, lo que dio lugar al término "Levodopafobia".
Lo cierto es que no solo no es tóxica y que constituye el mejor tratamiento que disponemos para tratar la enfermedad. Su eficacia es tal, que ha adquirido el nivel de prueba terapéutica, es decir, que si los pacientes no mejoran se duda del diagnóstico de la enfermedad.
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3era. Afirmación: Todos los pacientes son Candidatos a la Cirugía.
No. Los pacientes que se consideran buenos candidatos a la cirugía son aquellos que no tienen deterioro cognitivo y que luego de un período de buena respuesta a la medicación presentan diskinesias o fluctuaciones. También aquellos que no logran un ajuste de la medicación que les permita una movilidad adecuada, o los que tienen un temblor invalidante. No es para todos los pacientes.
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4ta. Afirmación: Voy a sufrir la enfermedad de Parkinson, si tengo un familiar afectado.
No. Las formas hereditarias de la EP, constituyen un grupo menor de pacientes, que reconocen formas dominantes (gen de la alfa-synucleína), recesivas (PINK1, PARK 6) y mitocondriales (DJ1). Asimismo, hay genes que representan un mayor riesgo de padecer la enfermedad como la Glucocerebrosidasa (GBA).
Vale la pena aclarar que los estudios genéticos no están disponibles universalmente y cada vez es más amplia la cantidad de genes descriptos que tienen participación en el origen de la enfermedad.
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5ta. Afirmación: El Parkinson es mortal.
No. Con un correcto tratamiento los pacientes pueden desarrollar una vida sin limitaciones durante muchos años.
En etapas avanzadas de la enfermedad pueden aparecer trastornos cognitivos, posturales y deglutorios, que obligan a tomar medidas específicas, para evitar complicaciones. Pero sin lugar a dudas, los pacientes no tienen las limitaciones de años atrás, los tratamientos disponibles y el conocimiento de la enfermedad fue mejorando considerablemente con el tiempo.
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6ta. Afirmación: Los estudios por imágenes pueden diagnosticar la enfermedad de Parkinson.
No. Los estudios por imágenes (tomografía computada, resonancia magnética) no nos ayudan al diagnóstico de la enfermedad. Hoy por hoy sigue siendo clínico, para lo cual hace falta la figura irremplazable del médico.
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Dr. Ricardo Maiola
MN 60548
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Otro Ciclo Más
El Área de Charlas & Talleres finaliza otro año en el que se realizaron muchas actividades que son motivo de alegría.
Se llevaron a cabo los 8 encuentros del Ciclo Convivir con la enfermedad de Parkinson, charlas mensuales abiertas a la comunidad, cuyo objetivo fue dar respuesta a las inquietudes sobre la afección, los síntomas, el tratamiento y su impacto en la vida cotidiana. En ellos, participaron personas de diversos lugares, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, del conurbano, del interior de nuestro país, entre otros.
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En relación a los talleres, los cuales son concebidos como un espacio de materialización de las recomendaciones médicas, se realizaron 68 encuentros con una numerosa concurrencia que crece año a año.
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También este año, se sumaron 2 talleres nuevos, uno de apoyo emocional y otro sobre orientación en gestión de temas de salud para pacientes, familiares y allegados de personas con Parkinson.
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En relación al sitio web, al boletín y las redes sociales, también nos han brindado satisfacciones.
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El sistema de envío del Boletín Entrelazado se ha integrado a la web y su lectura se adapta a la pantalla del dispositivo utilizado. Esta mejora se inició el año pasado a partir del desarrollo de un nuevo diseño del sitio web adaptable al entorno que soluciona los problemas de visibilidad.
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El Boletín Entrelazados llegó a su edición número 118, el sitio neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar ha tenido un promedio de algo menos de 1700 visitas por mes y el nuestro Facebook ha llegado 1325 seguidores.
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Nada de esto hubiera sido posible sin el esfuerzo y el compromiso de los profesionales que todo este tiempo sostuvieron el ciclo de actividades. A ellos nuestro agradecimiento.
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Talleres - Diciembre
La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.
Las actividades se desarrollan en el 9° Piso
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El ejercicio físico en forma regular mejora el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizar las rutinas, se generan hábitos en los movimientos, hecho que brinda más seguridad para el desenvolvimiento cotidiano.
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Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo.
Este taller se realizará los días lunes 16 en el horario 10:00 a 11:00
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Reeducación de la Escritura
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Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir.
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Coordinadora: Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga Adriana Ziliotto en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior
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Este taller se realizará el miércoles 04,11 y 18 en el horario 10:30 a 11:30
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¿Usted necesita hacer una consulta médica?
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1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
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2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
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3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).
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4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.
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Horario de atención: 08:00 a 12:00
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Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.
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