Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas

Edición Nº 115 Septiembre 2019

Editorial

Los buenos resultados esperables en la evolución de una enfermedad (de acuerdo a sus características), obedecen a muchos factores. Se descuenta que el primer lugar recae en el correcto diagnóstico y tratamiento. Pero… qué vaga resulta esa enunciación cuando pensamos en los casos concretos! En repetidas oportunidades señalamos el protagonismo del paciente a la hora de describir sus síntomas y sus condiciones de vida en general para que el médico produzca exitosamente ese primer paso fundamental. Pero eso no termina allí: la posterior adherencia al tratamiento, de lo cual depende su éxito, está directamente relacionada a las posibilidades reales que hacen a su cumplimiento ya que una inobservancia que aparenta ser superflua para el paciente, puede afectar notablemente los resultados. De ahí la relevancia del consenso explícito con el médico a la hora de fijar las pautas a seguir. Es muy frecuente que la adhesión al tratamiento se resienta por los olvidos de la toma de una dosis de la medicación. El paciente debe conocer la significación de ese hecho y cómo resolver esa situación cuando efectivamente ocurre. Suprimir la toma o juntarla con la siguiente puede parecer lógico para el “sentido común”… pero estar alejadísimo del criterio médico que procede en cada caso de acuerdo a la patología, a la droga y a la situación de cada enfermo. Si el problema se instala, es ineludible buscar la manera de precaverlo con el uso de dispositivos para comprimidos y alarmas. Este punto es particularmente significativo en la Enfermedad de Parkinson porque es crónica y, en general, desde el punto de vista farmacológico, eso implica sucesivos ajustes en la dosificación y horarios de las tomas, que suelen ser múltiples y fijos, lo que requiere una puntillosa observancia. Esto se extiende al régimen de comidas, la actividad física y todas aquellas prácticas que integren las prescripciones. La adhesión es fundamental todo el tiempo en todas las áreas y cualquier variación debe acordarse con el especialista, porque no hay cambios “pequeños” cuando se desconoce su transcendencia… Lic. Adriana Ziliotto MN 67542

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana. El próximo encuentro se realizará el martes 10 de Septiembre a las 12:00 y se tratará el tema: "Novedades en el tratamiento FARMACOLÓGICO". Los esperamos en Plata Baja, Aula Prof. Dr. A. Posadas

TRASTORNOS DEL SUEÑO Al dormir nos recuperarnos del agotamiento y el estrés que se produce durante la vigilia. Mediante el sueño sistema nervioso central inhibe algunas funciones y activa otras que son elementales para la vida. Este ciclo recurrente se puede alterar con la enfermedad de Parkinson (EP), lo que genera un deterioro en la calidad de vida del paciente. Al ser consultado sobre cuáles son esas alteraciones, el Dr. Nicolás Morera, neurólogo del Programa de Parkinson del Hospital, nos respondió: “Antes de comenzar con los síntomas motores (rigidez, temblor y lentitud), suelen presentarse síntomas premotores, entre los que se cuenta el trastorno de sueño REM por el cual el paciente habla dormido, grita, patea y hasta se puede caer de la cama”. Asimismo, el neurólogo identifica otros trastornos del sueño como: • Síndrome de piernas inquietas (movimientos periódicos de las piernas) • Falta de movilidad nocturna (secundaria a problemas motores) • Distonia de OFF (trastorno postural de algún miembro que se pone duro durante la noche), temblor o rigidez. • La ansiedad, depresión, nicturia (orinar de noche) y las apneas obstructivas del sueño también se relacionan con una peor calidad del sueño, mayor fragmentación y, de forma global, un peor descanso nocturno. El mal dormir predispone a un bajo rendimiento motor y cognitivo, como así también, a la cefalea y la fatiga, entre otros síntomas. “Para corregir los problemas de insomnio asociados a la EP el neurólogo recurre al interrogatorio en la consulta clínica y al pedido de estudios complementarios como la polisomnografía” afirma el Dr. Morera. Con respecto al tratamiento hay distintas opciones, entre las que se encuentran las farmacológicas “pero hay que primero diagnosticar cuál es el trastorno de sueño y ver qué fármaco es el que necesita. También hay medidas higiénicas como comer alejado de la hora de dormir, no tomar mucho líquido de noche, no mirar televisión en la habitación, no hacer ejercicio de noche ni tomar estimulantes como café, té o mate a la noche” afirma el neurólogo. ¿Cuándo es momento de realizar la consulta y qué trasmitirle al neurólogo para lograr un sueño reparador? El momento adecuado es cuando el paciente apenas comienza a sentir que duerme mal y qué está muy cansado durante el día. Otros aspectos a los que hay que prestar atención son la dificultad para comenzar a dormir, si se despierta muchas veces o si el sueño dura muy poco. Debe referir si tiene ataques de sueño y se queda dormido en salas de espera, mirando televisión o manejando. También hay que tener en cuenta los efectos secundarios de todos los medicamentos que toman y, en el caso de tenerlos, considerar los estudios de sueño realizados. Dr. Nicolás Morera MN 119541

DISFAGIA EN LÍQUIDOS La Enfermedad de Parkinson conlleva una serie de alteraciones a nivel motor (como por ejemplo temblor, rigidez, enlentecimiento de los movimientos), emocionales (como depresión y ansiedad, y fluctuaciones en el estado de ánimo) sensitivas y automáticas (como estreñimiento, hipotensión, etc). Todas ellas con causas que, de una u otra manera, afectan la deglución. Las consecuencias principales de las dificultades al tragar o disfagia son la desnutrición, deshidratación y problemas respiratorios causados por aspiración de diferentes sustancias. Los inconvenientes en la alimentación, además, se pueden relacionar principalmente con: - Alteraciones en la habilidad manual para la autoalimentación. - Limitaciones de la postura, del equilibrio y la coordinación de los movimientos para comer y tragar. - Problemas en la formación del bolo alimenticio, con pérdida de comida y restos de la misma en la boca. - Alteración del paso del alimento de faringe a esófago. - Problemas en la protección de la vía aérea al momento de tragar, provocando tos y ahogos. - Pérdida de apetito. Todas estas perturbaciones afectan tanto la eficacia como la seguridad de la deglución. Algunos pacientes con EP pueden presentar complicaciones con todas las consistencias de los alimentos (es decir, líquidos, sólidos y semisólidos), y otros solamente con una de ellas. Las mejores pautas para aquellos pacientes que tienen dificultades con la consistencia líquida se pueden resumir de la siguiente manera: - Es mejor beber a sorbos y, en el momento de tragar, inclinar la cabeza hacia adelante y no levantarla hasta cerciorarse de que se ha producido una deglución segura. - Al beber, concentrarse en ese acto, hacerlo despacio y sin llevar la cabeza hacia atrás. - En caso de atragantamiento frecuente, con gran dificultad para tragar, aumentar la consistencia de los líquidos con polvos espesantes instantáneos de venta farmacológica. Este último punto es el más importante para superar los problemas para tragar líquidos ya que los líquidos espesados evitan las aspiraciones a vía aérea, que producen ahogos e infecciones respiratorias. Para ello es necesario seguir las indicaciones del terapeuta fonoaudiólogo especializado en deglución, quien indicará cuál es la consistencia más adecuada para cada paciente, según el grado de dificultad que presenta. Lic. Silvia Edith Suárez MN 2443 Lic. Roxana Clerici MN 3176

Actividad Física El ejercicio físico en forma regular mejora el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizar las rutinas, se generan hábitos en los movimientos, hecho que brinda más seguridad para el desenvolvimiento cotidiano. Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo. Este taller se realizará los días lunes 02, 09, 16, 23 y 30 en el horario 10:00 a 11:00

Cuidados en Casa (para Familiares y Acompañantes) Son encuentros mensuales que tienen por objetivo revisar las maneras de enfrentar nuevas situaciones que preocupan a familiares y acompañantes de quienes reciben un diagnóstico de EP. Se busca un intercambio orientado a restablecer las relaciones basadas en la comunicación y el afecto. Coordina: Lic. Corina Pryor Este taller se realizará el viernes 06 en el horario 10:00 a 11:00

Acompañamiento en la problemática emocional Reuniones que tienen por objetivo orientar a las personas con Parkinson en las nuevas situaciones emocionales generadas por la afección, fortaleciéndolas en el manejo de sus relaciones intrafamiliares y sociales en general. Responsable: Lic. Corina Pryor El taller se realizará el viernes 06 en el horario 11:00 a 12:00

Orientación en gestiones por temas de salud (para pacientes y acompañantes) Este nuevo taller diseñado en forma conjunta con el Programa de Parkinson y el Dpto. de Trabajo Social brindará instancias de asesoramiento y promoción de gestión asociada a derechos en salud (previsión social, CUD Certificado Unico de Discapacidad , Superintendencia de Servicios de Salud, etc.). Coordinan las Lic. María Victoria Serantes y Laura Catri. Se realizará el viernes 20 en el horario de 10:00 a 11:00.

Deglución Estos encuentros tienen como finalidad la ejecución de prácticas para la adecuada ingestión de los alimentos, alterada en muchos casos por los síntomas de la EP. Se da asesoramiento específico en relación al mejor manejo deglutorio por porciones y según los distintos tipos de comidas y bebidas. Responsables: Lic. Roxana Clerici y Lic. Silvia Suárez. Este taller se realizará el viernes 27 en el horario de 10:00 a 11:00

Nutrición Reunión mensual de asesoramiento sobre el plan nutricional conveniente para personas con EP en función de probables síntomas como la constipación, el aumento o disminución de peso y los efectos de la ingesta simultánea de determinados alimentos y drogas, entre otros temas. Responsable: Lic. Cynthia Musso. Este taller se realizará el viernes 27 en el horario de 11:00 a 12:00

¿Usted necesita hacer una consulta médica? 1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”. 2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja). 3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja). 4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

Edición: Lic. Adriana Ziliotto. Realización: Horacio Caimi. Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo. Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar Facebook: /programadeparkinson/ Dirección: Av. Córdoba 2351 9º piso. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina Horario de atención: 08:00 a 12:00