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Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
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La tecnología siempre impulsa cambios de todo tipo. La pandemia aceleró y puso a la vista la transformación que genera el actual paradigma digital en la comunicación, la educación, el comercio, el trabajo y la medicina. En este campo causó una verdadera revolución que todos percibimos en la modalidad de atención de los servicios de salud. Pero eso es tan solo lo que se ve en la superficie. El fenómeno va más allá y se inició mucho antes… y los resultados se seguirán viendo poco a poco, hasta cuando ya no los relacionemos con este momento tan especial de la humanidad.
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El cambio cualitativo y cuantitativo de fondo de la era digital se registra en la capacidad de realizar investigaciones manejando una gran cantidad de datos provenientes de los puntos más distantes del mundo. Es la información que luego se transforma en conocimiento y llega a los pacientes convertido en nuevos tratamientos. Recursos informáticos como las simulaciones en 3D pueden evitar algunos procedimientos invasivos como el cateterismo para el diagnóstico de arterias obstruidas. Los drones, dispositivos aéreos a control remoto que usa la industria y la seguridad, también se utilizan para agilizar la entrega de suministros médicos, incluso órganos para trasplante. Otros equipos, en cambio, no se manejan por el aire pero se conectan con el sistema nervioso y pueden controlar las funciones de una computadora con el pensamiento, lo que permite nuevas formas de rehabilitar a personas con enfermedades neurológicas o amputaciones.
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La lista de los avances de la ciencia médica en la era digital se vuelve interminable… Es lo que está sucediendo y lo que alimenta esperanzas con buenas razones.
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Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542
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CONVIVIR CON LA EP - Ciclo 2022
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Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
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El próximo encuentro ZOOM se realizará el martes 10 de Mayo a las 12:00 y se abordará el tema: «Diagnóstico en la Enfermedad de Parkinson»
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El encuentro ONLINE es con INSCRIPCIÓN PREVIA en:
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¿Cómo se Hace el Diagnóstico de la Enfermedad de Parkinson?
Esta vez me puse a leer las preguntas que mi interlocutor me realizó y las mismas me parecen más que oportunas, así que las seguiré de guía.
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¿Cuáles son los medios que utiliza el neurólogo para realizar el diagnóstico en la enfermedad de Parkinson?
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Hoy en día el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson sigue siendo clínico, es decir, a través de una revisación médica y un exhaustivo interrogatorio.
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¿Cómo es el interrogatorio y el examen físico que utiliza el neurólogo en la consulta clínica para determinar si una persona tiene enfermedad de Parkinson?
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En el examen físico, los neurólogos buscamos los signos/síntomas motores cardinales de la enfermedad (ver Boletín Entrelazados N° 131, “Síntomas motores en la Enfermedad de Parkinson”). Es decir, bradicinesia (lentitud en la iniciación y ejecución de movimientos repetitivos, así como disminución de la amplitud y velocidad de los mismos); rigidez (resistencia a la movilización pasiva de un segmento corporal) y temblor de reposo (oscilación rítmica que aparece en los miembros cuando estos se encuentran en reposo y libres de la acción de la fuerza de gravedad). Interrogamos sobre si los síntomas empezaron originalmente de un lado y observamos si es asimétrico este cuadro clínico, ya que esto nos habla en favor de una enfermedad de Parkinson. También interrogamos sobre otros signos/síntomas, que denominamos pre-motores, como la disminución o falta de olfato, denominado hiposmia; constipación (disminución de la frecuencia de evacuaciones intestinales o dificultad en la misma); alteración del comportamiento durante el sueño (alteración del sueño REM), en que el paciente actúa el sueño, entonces son pacientes que hablan, gritan, pegan o se caen de la cama; depresión; excesiva somnolencia diurna; fragmentación del sueño.
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También solemos preguntar sobre antecedentes familiares de la enfermedad de Parkinson, ya que un pequeño porcentaje (10-15%) de los casos podemos estar frente a una enfermedad de Parkinson hereditaria.
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Otro elemento a tener en cuenta es la respuesta a la medicación anti-parkinsoniana, ya que una mejoría de los síntomas con una terapia dopaminérgica abona en favor de una enfermedad de Parkinson.
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¿La irrupción de nuevos test y diagnósticos por imágenes le han restado utilidad a la consulta clínica en el Diagnóstico de la EP?
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Como mencionábamos anteriormente el diagnóstico sigue siendo clínico, pero es verdad que existen ciertos estudios que pueden ayudar al diagnóstico, como ser un test del olfato, un DAT Spect scan con un radiotrazador (molécula que contiene una sustancia radioactiva) que pone de manifiesto una alteración de las neuronas dopaminérgicas de la vía nigro-estriada (que son las responsables de algunos síntomas motores cardinales de la enfermedad); el Spect cardíaco con MIBG, que en la enfermedad de Parkinson muestra una denervación simpática cardíaca temprana.
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¿Por qué la enfermedad de Parkinson no siempre es fácil de diagnosticar?
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Porque puede confundirse con otros Parkinsonismos, como ser:
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Parkinsonismo medicamentoso, razón por la cual en la consulta médica es muy importante que los pacientes lleven todos los medicamentos que toman incluyendo suplementos dietarios, complejos vitamínicos, preparados magistrales o cualquier sustancia que ingieran (tés, hierbas), que, aunque digan las etiquetas o prospectos que son naturales, a veces pueden ocasionar síntomas indeseables; Parkinsonismos neurodegenerativos, como: atrofia de múltiples sistemas, en la que los pacientes suelen presentar alteraciones autonómicas importantes como lipotimia o síncope (o sensación de mareo o desmayo al incorporarse desde la posición de estar acostado a parado o sentado), alteraciones para orinar, impotencia sexual, alteraciones en la coloración de la piel y en la sudoración. La respuesta a la medicación anti-parkinsoniana raramente tiene algún efecto benéfico, y si lo tiene, el mismo no es tan importante como en la enfermedad de Parkinson; parálisis supranuclear progresiva, en la que el paciente tiene enlentecimiento o parálisis de los movimientos oculares sobre todo hacia abajo, puede tener también importante congelamiento de la marcha y caídas precoces, entre otros síntomas, con escasa o nula respuesta a los anti-parkinsonianos.
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Las caídas dentro del primer año de evolución de un cuadro parkinsoniano, nos hacen sospechar que ese cuadro seguramente no sea Parkinson.
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Un dato importante que ha incluido la Sociedad Americana de Movimientos Anormales es tener en cuenta al tiempo de evolución del cuadro parkinsoniano. Es decir, que no deberíamos apresuremos a decir que un paciente tiene una enfermedad de Parkinson, sino que sería más conveniente decir que presenta un síndrome parkinsoniano, probablemente o muy probablemente una enfermedad de Parkinson, pero que nos tomemos un tiempo prudencial de 3 años, para dar ese diagnóstico. Y esto es debido a que los parkinsonismos neurodegenerativos en un principio pueden remedar una enfermedad de Parkinson, y nos podemos confundir si no tenemos en cuenta a la variable del tiempo.
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Existen otros diagnósticos diferenciales de enfermedad de Parkinson, como ser el parkinsonismo vascular (es decir aquel secundario a múltiples infartos cerebrales); temblor esencial (porque a veces los pacientes presentan temblor de reposo además del típico temblor postural y de acción, y como suelen presentar rueda dentada, la cual es secundaria al temblor, puede confundirse con una enfermedad de Parkinson). Otro diagnóstico diferencial es el síndrome de Hakim-Adams, también conocido como hidrocefalia normotensiva del adulto, en que el paciente suele presentar alteraciones de la marcha, incontinencia urinaria y trastornos cognitivos, que si no se trata precozmente evoluciona a la demencia; el parkinsonismo de origen tóxico, como aquel secundario a intoxicación por monóxido de carbono, cianuro, metanol, manganeso, o el parkinsonismo secundario a traumas (como el parkinsonismo pugilístico)
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¿La ingesta de suplementos dietarios, vitaminas o hierbas medicinales (entre otras sustancias) dificulta el diagnóstico de la EP?
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Bueno hay ciertos medicamentos que pueden causar parkinsonismo como los medicamentos inhibidores de los receptores dopaminérgicos como los neurolépticos (haloperidol, levomepromazina, trifluperazina, risperidona); los depletores de monoaminas (tetrabenazina, reserpina, deutetrabenazina); antagonistas del calcio (flunarizina o cinaricina, pero también verapamilo y diltiazem); la amiodarona, entre muchos otros. Claro que la frecuencia con la que ocurren estos efectos adversos, en los fármacos primeramente mencionados es más importante que en los últimos.
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Un ejemplo de hierba que suelen tomar algunas personas es la hierba de San Juan o de Saint Jones, que se utiliza para aliviar los síntomas de depresión o de la menopausia. En este caso esta hierba, que se suele emplear como té, comprimidos o en forma tópica, interactúa farmacológicamente con muchos medicamentos, por lo cual no es conveniente recibirla porque, por ejemplo, le resta eficacia a algunos medicamentos, como a las benzodiacepinas, quimioterápicos, barbitúricos, anticonceptivos; y en otros casos su interacción provoca efectos adversos serios, como por ejemplo con antidepresivos, potenciando la liberación de serotonina que puede causar síntomas potencialmente graves, incluyendo la muerte. Y la lista de interacciones farmacológicas sigue y sigue, y yo sólo mencioné algunas para que nuestros lectores tengan una idea de por qué es importante que no tomen cualquier medicamento, tés, o comprimidos, aunque sean de origen natural. No olvidemos que muchos de los medicamentos que usamos son de origen natural, y no por ello están exentos de efectos adversos.
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En una consulta de primera vez para confirmar un diagnóstico de Parkinson ¿Es conveniente ir solo o acompañado de un familiar?
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Es una pregunta con varias respuestas. Si el familiar o acompañante va a poner nervioso al paciente, es mejor que no venga. Muchas veces en el consultorio suelen presenciarse rencillas entre el paciente y los familiares o cuidadores, que no nos permiten tener una consulta productiva.
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Pero otras veces, si es un familiar conviviente o un cuidador avesado, puede aportar datos que quizás ni el paciente sepa (por ejemplo, si el paciente habla o se mueve mucho mientras está dormido). O tal vez el familiar o el cuidador puede aportar datos de cómo es la adherencia al tratamiento del paciente.
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Dra. Gabriela Raina
Neuróloga
Especialista en Movimientos Anormales
MN 95885
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¿Qué se Entiende por Cuidar y Cuidados en Casa?
Cuidar es el conjunto de recursos dirigidos a prestar atención y apoyo a las personas cuando por cualquier circunstancias dejan de ser autónomas para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria. Puede aparecer en cualquier momento de la vida a causa de enfermedades crónicas, envejecimiento o accidentes.
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¿Cómo elegir un CUIDADOR/A en función de las NECESIDADES del usuario y su grupo familiar?
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Se tendría que tener encuenta los siguientes aspectos:
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-Se debe conocer la situación de dependencia/grado de autonomía de la persona.
-Información sobre la patología, entrevista con equipo médico tratante.
-Aspectos personales, religiosos y culturales
-Si se necesitan solo tareas básicas de cuidados y alguna especialización.
-Cantidad de horas de cuidado.
-Contemplar algunos aspectos en la entrevista como formación adecuada, empatía, responsabilidad y respeto. Periodo de prueba y adaptación, integración gradual y supervisión del trabajo.
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¿Cuáles son las FUNCIONES del cuidador/a profesional?
Son los que brindan apoyo a las personas con algún grado de DEPENDENCIA. Contribuyen al bienestar físico y psíquico, fomentando su autoestima y su autonomía.
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Pueden ser FORMAL/PROFESIONAL con formación específica y una remuneración acorde o puede ser INFORMAL, que no pertenece a ninguna institución sanitaria ni social, en general son familiares.
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Cumplen funciones de alimentación, supervisión en la toma de medicación, higiene, movilidad y seguridad en el ámbito doméstico.
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¿Cómo acceder a un CUIDADOR/A?
Si el/la usuario/a tiene cobertura médica se solicita a través de indicación médica por el equipo tratante, adjuntando Certificado de Discapacidad, si lo tiene.
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Si el/la usuario/a no cuenta con cobertura médica se debe costear de forma particular
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Lic. Paola Valeria Pose
MN 5932
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Departamento de Trabajo Social
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La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.
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Las actividades se desarrollan por la plataforma ZOOM, es con inscripción previa y oportunamente se anunciará por Mail, se pondrá en la Web y en el Facebook del Programa de Parkinson
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REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA EN PARKINSON
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Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir.
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Este taller se realiza los días martes en el horario 10:30 a 11:30 y se requiere autorización del médico tratante.
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Coordinadora: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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Son encuentros mensuales organizado de manera conjunta por el Programa de Parkinson y la Sección Fonoaudiología del Hospital, se realizan EJERCICIOS que tienen por objetivo contrarrestar la disminución en la intensidad vocal, la pérdida de precisión articulatoria y la adecuación del tono producidos por la afección
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La actividad es interactiva y se realiza los 1ros. Miércoles de cada mes a las 09:00hs. No hay actividad Online los días feriados.
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Coordinación: Lic. Fabiana Wilder
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REEDUCACIÓN DE DISGRAFÍAS DEL ADULTO
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Actividades gráficas para la compensación o rehabilitación de las alteraciones que producen en la escritura las distintas patologías del movimiento (no Parkinson). Se aplican técnicas específicas para los síntomas motores que afectan en cada caso.
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Se realiza los martes en el horario 12:00 a 13:00 y se requiere autorización del médico tratante.
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Coordinadora: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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Son reuniones sobre alimentación saludable para pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas.
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La fecha del encuentro lo definirá el coordinador del taller y se anunciará por los medios citados anteriormente.
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Responsable: Lic. Cynthia Musso.
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Horario de atención: 08:00 a 12:00
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Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.
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